Stéphane Demilly
Question N° 9245 au Ministère du Travail
Question soumise le 30 octobre 2007
M. Stéphane Demilly attire l'attention de M. le ministre du travail, des relations sociales et de la solidarité sur le statut des personnes polyhandicapées. Le polyhandicap est porteur de spécificités qui le distinguent de l'ensemble des autres handicaps. En effet, les polyhandicapés, qui cumulent de nombreux handicaps n'ont pas trouvé dans la loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées une réponse satisfaisante à leur spécificité en ne permettant pas, notamment, de donner un réel statut au polyhandicap. Cette carence de la législation a une conséquence majeure au niveau de la prise en charge. L'adulte polyhandicapé est en effet placé en institution, maison d'accueil spécialisée (MAS), propre aux handicapés et y rejoint une population relevant de besoins spécifiques, où sa dépendance totale n'est pas réellement prise en compte. En effet, la situation complexe de la personne polyhandicapée nécessite le recours à des techniques spécialisées pour le suivi médical, l'apprentissage des moyens de relation et de communication, le développement des capacités d'éveil ; ainsi des conditions d'accompagnement adaptées doivent être réunies par la mise en place de moyens qui pourraient être définis dans le cadre d'une charte spécifique. Aussi, il lui demande de bien vouloir lui indiquer les intentions du Gouvernement pour répondre aux attentes de ces parents qui ressentent l'impérieuse nécessité de doter les polyhandicapés d'un statut propre qui les distinguerait du statut général des handicapés.
Réponse émise le 15 juillet 2008
L'attention du Gouvernement a été appelée sur la prise en compte des spécificités des personnes polyhandicapées. Le Gouvernement s'attache à faire valoir pour les personnes polyhandicapées les mêmes droits que ceux offerts à l'ensemble des personnes handicapées : droit à la prévention, aux soins, à l'éducation, à la participation sociale, tout en prenant en compte l'accompagnement spécifique qu'elles doivent recevoir. C'est tout d'abord l'article 2 de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées qui a introduit une définition du handicap faisant explicitement référence au polyhandicapé. C'est ensuite l'affirmation que les personnes polyhandicapées doivent bénéficier d'un accompagnement adapté à leurs besoins spécifiques. Cette spécificité est notamment appréhendée à travers le programme de création de places pour personnes handicapées et la détermination des obligations des établissements et services qui accueillent des personnes handicapées adultes n'ayant pu acquérir un minimum d'autonomie. Le programme pluriannuel de création de places 2005-2007 en faveur des personnes polyhandicapées fixe un objectif de création de 540 places pour les enfants et de 600 places pour les adultes. L'ambition affichée par le Gouvernement était que, fin 2007, il existe dans chaque région au moins une structure ou un groupement de structures offrant un accompagnement diversifié (internat, accueil de jour, accueil temporaire, service d'accompagnement médico-social pour les adultes handicapés (SAMSAH) pour ces personnes). À cet effet, une enveloppe complémentaire de 6 millions d'euros a été mobilisée, en 2007, permettant, en plus des 380 places nouvelles, soit de créer des places supplémentaires en maisons d'accueil spécialisé (MAS) ou en foyers d'accueil médicalisé (FAM), soit de mieux prendre en compte le surcoût occasionné par ce type de prise en charge. Pour 2008 et les années suivantes, dans le cadre des créations de places nouvelles de MAS et de FAM, l'effort accompli les années précédentes en faveur des personnes polyhandicapées sera poursuivi. Par ailleurs, l'article 39-II de la loi du 11 février 2005 a inséré, dans le code de l'action sociale et des familles, un article L. 344-1-1 disposant que les établissements et services accueillant ou accompagnant les personnes handicapées adultes qui n'ont pu acquérir un minimum d'autonomie doivent leur assurer un soutien médico-social et éducatif permettant le développement de leurs potentialités et des acquisitions nouvelles, ainsi qu'un milieu de vie favorisant leur épanouissement personnel et social. Un groupe de travail a été mis en place par la direction générale de l'action sociale (DGAS), comprenant notamment des représentants d'associations telles que le comité de liaison et d'action des parents d'enfants et d'adultes atteints de handicaps associés (CLAPEAHA), le comité d'étude et de soins aux polyhandicapés (CESAP), et le Groupe polyhandicapé France. Le projet de décret qui fait suite à des travaux a reçu l'avis favorable du Conseil national consultatif des personnes handicapées le 13 février 2008 et est désormais en cours de signature. Il vise à garantir la qualité et la continuité de l'accompagnement des personnes adultes n'ayant pu acquérir un minimum d'autonomie, les polyhandicapés représentant les deux tiers des personnes concernées par ces dispositions.
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