Cécile Gallez
Question N° 9217 au Ministère de la Solidarité
Question soumise le 30 octobre 2007
Mme Cécile Gallez attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur l'intérêt d'intégrer au plan national de lutte contre la maladie d'Alzheimer, qui doit être mis en oeuvre dès le 1er janvier 2008, le statut de l'aidant familial. Dans l'accompagnement de cette maladie qui touche aujourd'hui plus de 850 000 personnes et progresse chaque année du fait du vieillissement de la population, les membres de la cellule familiale sont en première ligne. Or les proches peuvent difficilement disposer de tout le temps nécessaire à l'assistance quotidienne de la personne malade, sauf à contraindre nombre d'entre eux à faire des choix lourds de conséquences financières, comme le passage à temps partiel, ou même la cessation totale de leur activité professionnelle. Il faut par ailleurs rappeler que toutes les enquêtes et consultations révèlent le profond désir de la très grande majorité d'entre eux, quelles que soient les difficultés que cela représente, d'accompagner le plus longtemps possible à domicile leur proche malade et que lorsqu'ils sont obligés de s'en séparer, c'est, bien souvent, tant pour eux que pour leur malade, une très grande souffrance. Aussi serait-il souhaitable de favoriser le maintien à domicile des malades atteints de la maladie d'Alzheimer en permettant à un proche de bénéficier de dispositions spécifiques, telles qu'un crédit d'heures par exemple, dès lors qu'il s'engage à assister, totalement ou pour partie, la personne malade. L'élaboration d'un statut ad hoc, pour ceux qui le souhaitent, serait donc profitable à tous, le malade, sa famille et la collectivité tout entière, et conforme au souhait du Président de la République qui lors de l'installation de la commission pour le plan Alzheimer a insisté sur la nécessité de mieux aider les proches. Elle lui demande donc de bien vouloir lui préciser si elle envisage d'oeuvrer dans ce sens.
Réponse émise le 18 mars 2008
L'attention de Mme la secrétaire d'État chargée de la solidarité a été appelée sur le statut des aidants familiaux à travers l'exemple des difficultés vécues par les personnes atteintes par la maladie d'Alzheimer et par leurs proches. La maladie d'Alzheimer et les affections apparentées constituent un défi majeur de santé publique pour notre société. En France, la maladie d'Alzheimer et les syndromes apparentés frappent environ 830 000 personnes et l'on estime à plus de 225 000 le nombre de nouveaux cas chaque année. Entraînant une diminution de l'espérance de vie qui s'accroît avec l'âge des personnes atteintes, la durée de survie moyenne est estimée à cinq ans à partir de l'établissement du diagnostic. Ces maladies engendrent à terme, une dépendance physique, psychique et sociale majeure qui retentit sur la vie sociale du malade et de ses proches. L'État s'est mobilisé en mettant en place successivement deux plans : un « programme pour les personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer et de maladies apparentées » (2001-2005) et un « plan maladie d'Alzheimer et maladies apparentées » (2004-2007). Il s'agissait ainsi de développer les structures de diagnostic, d'améliorer les conditions d'accompagnement et de prise en charge des personnes malades à leur domicile et en institution, d'offrir aux aidants des possibilités de répit et de soutien. Cette politique, relayée par les collectivités territoriales, s'inscrit dans un paysage foisonnant d'initiatives locales, souvent portées par des associations. Une des conséquences majeures de la maladie d'Alzheimer ou d'une affection apparentée est souvent, pour les aidants des personnes malades, une perturbation forte de leur vie quotidienne et une dégradation de leur état psychologique et de santé. La conférence de la famille 2006 a mis l'accent sur l'aide, le soutien, et l'accompagnement des aidants. Un décret, en cours de signature, fixe le statut de l'aidant familial de la personne âgée, par symétrie avec celui de l'aidant familial d'une personne handicapée. L'article 125 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2007 institue le congé de soutien familial qui permet à un salarié ou à un travailleur indépendant de s'arrêter de travailler pour s'occuper d'un proche dépendant ou handicapé et le décret n° 2007-573 du 18 avril 2007 règle les modalités de sa mise en oeuvre.
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