Hervé Féron
Question N° 90382 au Ministère de la Santé
Question soumise le 12 octobre 2010
M. Hervé Féron attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur l'inquiétude exprimée par les malades de dyspraxie, leur famille et leurs proches quant aux difficultés rencontrées dans le dépistage de cette maladie qui concerne pourtant plus de 840 000 élèves. De ce fait, la majorité des élèves nécessitant un accompagnement et une pédagogie adaptée ne sont pas pris en charge faute de diagnostic. Les familles en plein désarroi ne savent pas où s'adresser pour qu'un professionnel médical ou paramédical mette un nom sur les difficultés rencontrées par leur enfant et remarquées par eux-mêmes. La plupart des médecins généralistes ne connaissent pas la dyspraxie, et ne sont pas en mesure d'orienter les familles vers des professionnels formés pour réaliser des bilans permettant la pose d'un diagnostic (ergothérapeute, psychomotricien, orthophoniste, neuropsychologue, neuropédiatre, neuro-ophtalmologues). Les médecins scolaires sont très mal informés sur ces troubles. Par conséquent, de très nombreux enfants ne sont pas orientés comme ils devraient l'être à l'occasion des visites médicales scolaires obligatoires. Les professionnels libéraux ne sont pas assez nombreux et par conséquent certains (ergothérapeutes, psychomotriciens, neuropsychologues) ne sont pas remboursés par la sécurité sociale. De ce fait, de nombreuses familles peu aisées renoncent à entreprendre ces bilans. Les SESSAD ont tous des listes d'attente plus ou moins importantes mais à moyens constants. De nombreux enfants ne peuvent être « bilantés » faute de places. Un bilan très complet, annonciateur d'une prise en charge adaptée, nécessite au minimum trois mois d'observation, ce qui mobilise fortement les professionnels des SESSAD. Les centres référents n'ont pas les moyens de remplir leurs missions. Aussi, de très nombreuses familles errent pendant des années avant de faire poser un diagnostic. Ce retard est très préjudiciable à la scolarité de l'enfant (et par conséquent à sa future insertion professionnelle) et à sa situation psychoaffective qui amène certains enfants à la dépression. L'association « Dyspraxique Mais Fantastique » demande que tous les médecins susceptibles d'être en contact avec des enfants (généralistes, scolaires, pédiatres) soient formés aux troubles dys en général (formation initiale et formation continue) afin de favoriser le réflexe de demande d'investigation en cas de symptômes. L'association demande également que davantage de professionnels libéraux soient formés et que les bilans soient pris en charge par la sécurité sociale sur simple prescription médicale (en amont de toute reconnaissance auprès de la MDPH). L'association demande enfin que les SESSAD qui sont dotés de personnel formé sur la dyspraxie aient des moyens pérennes et correspondant aux besoins des familles en recherche de diagnostic. Cela dans le but d'effectuer des bilans pluridisciplinaires qui permettront de poser un diagnostic précis et fiable dans un premier temps, et d'assurer une prise en charge de qualité dans un second temps, si nécessaire. Il lui demande de bien vouloir lui indiquer quelles suites elle entend donner aux propositions de l'association « Dyspraxie Mais Fantastique » afin de rendre plus efficace le dépistage de la dyspraxie.
Réponse émise le 9 novembre 2010
La caractéristique essentielle des dyspraxies de l'enfant est une altération importante du développement de la coordination motrice qui ne peut être imputée ni à un retard intellectuel global ni à une affection neurologique spécifique. Elles appartiennent au groupe des troubles des apprentissages, qui sont sources de difficultés scolaires, de communication, avec des répercussions à la fois sur le vécu individuel de l'enfant (souffrance psychologique, anxiété, fatigue) et sur le vécu familial. L'évolution est améliorée par des prises en charge précoces adaptées. Le dépistage peut être réalisé en ville, en consultation de protection maternelle et infantile, à l'école maternelle lors du bilan de 3-4 ans et de manière systématique au cours de l'examen obligatoire de la sixième année. Pour améliorer ce dépistage, le ministère chargé de la santé a mis en oeuvre un certain nombre de mesures. Le carnet de santé, dont le nouveau modèle est en vigueur depuis 2006, comporte des repères sur les étapes d'acquisition des différentes compétences de l'enfant, dont la gestuelle. D'autre part, pour améliorer la vigilance des professionnels de santé non spécialistes, le ministère chargé de la santé a soutenu en 2009 la société française de pédiatrie dans l'élaboration et la diffusion de brochures d'information et de DVD destinés aux formateurs sur le thème : « Troubles des apprentissages à partir de 5 ans ». Ces documents consultables sur le site du ministère www.santé.gouv.fr comprennent une rubrique consacrée aux dyspraxies. Le sujet a également fait l'objet d'une communication lors de la journée scientifique « Troubles du langage, troubles des apprentissages » organisée par la direction générale de la santé le 27 janvier 2009. La prise en charge des troubles des apprentissages est pluridisciplinaire et repose sur des rééducations appropriées, un accompagnement de l'enfant et de sa famille ainsi que sur des adaptations pédagogiques et mesures d'accompagnement au sein de l'école. Pour les dyspraxies, comme pour les autres situations de handicap, les aides sont attribuées par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) au vu de l'évaluation par l'équipe pluridisciplinaire du désavantage subi et des besoins de compensation indépendamment de l'étiquette diagnostique. L'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES) a publié en 2009 un « guide ressources » à l'intention des parents d'enfants atteints de troubles « Dys » leur apportant des points de repères pour accompagner l'enfant dans sa scolarité et présentant les différentes structures et professionnels intervenant dans ce domaine.
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