Valérie Boyer
Question N° 89276 au Ministère de la Santé
Question soumise le 28 septembre 2010
Mme Valérie Boyer attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur les difficultés des parcours diagnostiques des enfants souffrant de dyspraxie. La dyspraxie est un trouble neurologique qui touche la planification et l'automatisation des gestes, dont le regard. Ce trouble nécessite la mise en place de rééducations ciblées, d'aménagements et d'outils de compensation, pour ces derniers, soumis à une décision de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour les cas les plus sévères, qui ne pourra être notifiée qu'au vu de bilans diagnostiqués confirmant l'affection. Or, malgré les progrès scientifiques des neurosciences, ce parcours diagnostic relève encore du parcours du combattant pour les familles, retardant la pose du diagnostic, et mettant en péril la scolarité des enfants. La plupart des médecins généralistes ne reçoivent aucune formation en troubles des apprentissages et ne sont pas en mesure d'orienter les familles vers les autres professionnels compétents et bilans adéquats. De la même façon, les médecins scolaires sont insuffisamment formés sur ces troubles ce qui réduit sensiblement les possibilités de dépistage à l'école. Les professionnels libéraux spécialistes de ces troubles sont insuffisants en nombre et rapidement débordés. De plus, l'exercice de certains professionnels de santé et rééducateurs n'est pas remboursé par la sécurité sociale ce qui implique que les familles les plus démunies, renoncent à entreprendre ces bilans. Par ailleurs, les écarts de prix pour les bilans en fonction des régions ou au sein d'une même commune, peuvent être très importants. Les bilans d'ergothérapie peuvent aller de 42 à 200 euros, ceux de psychomotricité de 80 à 200 euros et ceux de neuropsychologie de 70 à 900 euros. Les équipes pluridisciplinaires des centres référents de troubles du langage et des apprentissages, rattachés en général à un CHU, seraient en mesure de répondre aux besoins, mais ils sont tous saturés et les listes d'attente sont de plusieurs mois voire de plusieurs années. Dotés de tarifications faibles par la sécurité sociale, ils sont tous déficitaires. Certains hôpitaux ont d'ailleurs pris la décision des les fermer (Hôpital Trousseau Paris) ou sont sur le point de le faire (Hôpital de Tarbes). Les Services d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) pourraient compléter la faible cartographie des équipes de santé susceptibles d'assurer ces bilans et poses de diagnostics, mais ils sont également en nombres insuffisants et les listes d'attentes sont donc longues et importantes, faute de places. Dans ce contexte, elle la prie de bien vouloir lui faire connaître ses intentions pour mieux former les professionnels présents sur le parcours de soins ou scolaire des enfants, à ces troubles, pour doter les SESSAD d'un plus grand nombre de personnels formés à la dyspraxie, et pour assurer des moyens pérennes aux centres référents afin qu'ils puissent remplir leur mission dans des délais raisonnables. Elle la remercie également de bien vouloir lui faire connaître les mesures envisagées pour améliorer les parcours diagnostics des enfants concernés.
Réponse émise le 9 novembre 2010
La caractéristique essentielle des dyspraxies de l'enfant est une altération importante du développement de la coordination motrice qui ne peut être imputée ni à un retard intellectuel global ni à une affection neurologique spécifique. Elles appartiennent au groupe des troubles des apprentissages, qui sont sources de difficultés scolaires, de communication, avec des répercussions à la fois sur le vécu individuel de l'enfant (souffrance psychologique, anxiété, fatigue) et sur le vécu familial. L'évolution est améliorée par des prises en charge précoces adaptées. Le dépistage peut être réalisé en ville, en consultation de protection maternelle et infantile, à l'école maternelle lors du bilan de 3-4 ans et de manière systématique au cours de l'examen obligatoire de la sixième année. Pour améliorer ce dépistage, le ministère chargé de la santé a mis en oeuvre un certain nombre de mesures. Le carnet de santé, dont le nouveau modèle est en vigueur depuis 2006, comporte des repères sur les étapes d'acquisition des différentes compétences de l'enfant, dont la gestuelle. D'autre part, pour améliorer la vigilance des professionnels de santé non spécialistes, le ministère chargé de la santé a soutenu en 2009 la société française de pédiatrie dans l'élaboration et la diffusion de brochures d'information et de DVD destinés aux formateurs sur le thème : « Troubles des apprentissages à partir de 5 ans ». Ces documents consultables sur le site du ministère www.santé.gouv.fr comprennent une rubrique consacrée aux dyspraxies. Le sujet a également fait l'objet d'une communication lors de la journée scientifique « Troubles du langage, troubles des apprentissages » organisée par la direction générale de la santé le 27 janvier 2009. La prise en charge des troubles des apprentissages est pluridisciplinaire et repose sur des rééducations appropriées, un accompagnement de l'enfant et de sa famille ainsi que sur des adaptations pédagogiques et mesures d'accompagnement au sein de l'école. Pour les dyspraxies, comme pour les autres situations de handicap, les aides sont attribuées par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) au vu de l'évaluation par l'équipe pluridisciplinaire du désavantage subi et des besoins de compensation indépendamment de l'étiquette diagnostique. L'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES) a publié en 2009 un « guide ressources » à l'intention des parents d'enfants atteints de troubles « Dys » leur apportant des points de repères pour accompagner l'enfant dans sa scolarité et présentant les différentes structures et professionnels intervenant dans ce domaine.
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