Joël Giraud
Question N° 87336 au Ministère de la Santé
Question soumise le 7 septembre 2010
M. Joël Giraud attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la question des modalités du dépistage ou « repérage » de la surdité. La fédération nationale des sourds de France (FNSF) appelle l'attention sur l'importance du diagnostic de surdité en bas âge et surtout sur les conditions dans lesquelles le dépistage est réalisé, qui sont indissociables des modalités d'accueil de la surdité qui en découlent. Il s'agit du diagnostic centré sur l'enfant, de l'annonce de l'information centrée sur les parents, et des répercussions sur le « potentiel langagier » ainsi que celle du « libre choix » des parents en termes de mode de communication. Le problème soulevé est que l'accès aux langues signées précocement, dans notre pays, n'est toujours pas assuré. Ceci contredit les indications de nombreux travaux se démarquant nettement des positions des spécialistes de l'audiophonatoire, ainsi que des recommandations du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) de 1994 et de 2008. La FNSF prétend : que l'accès au langage n'est pas réductible au domaine de l'acoustique et que la surdité ne porte tort en aucun cas aux potentiels langagiers ; « que l'accès au langage est permis et facilité par les voies visuelles et gestuelles très précocement ; qu'une entrée précoce dans les langues signées ne s'oppose pas à la pratique ultérieure de langues sonorisées ou écrites ; qu'il est abusif de prétendre demander aux parents de ne pas recourir aux langues signées ». Aussi, il lui demande de bien vouloir lui indiquer quelles mesures elle entend prendre pour que les expérimentations en cours, dans lesquelles aucun dépistage n'a été orienté pour soutenir les parents vers la LSF, ne fassent pas du diagnostic de dépistage de surdité un aiguillage vers un traitement exclusivement par le son.
Réponse émise le 23 novembre 2010
L'amélioration du dépistage et de la prise en charge précoces de l'ensemble des atteintes sensorielles de l'enfant constitue l'objectif 67 du rapport annexé à la loi de santé publique du 9 août 2004. La pratique d'un test de dépistage de la surdité néonatale doit toujours être précédée d'une information complète des parents sur le caractère non obligatoire du dépistage et, si nécessaire, sur le respect du choix de la famille pour le mode de communication choisi pour son enfant, et pour la décision d'un éventuel appareillage ou implantation de fait, tous les enfants dépistés bénéficient d'une prise en charge dans des structures d'accompagnement où sont proposées aux parents des approches audio-phonatoires ou visio-gestuelles qui ne doivent effectivement pas être opposées. Le dépistage de la surdité néonatale en maternité, pratiqué par l'Association française pour le dépistage et la prévention du handicap chez l'enfant se conforme, par là même, aux recommandations sur la prise en charge précoce des surdités de l'enfant de 0 à 6 ans que la Haute Autorité de santé (HAS) a publié en mars 2010 recommandant que l'éthique et les valeurs sociétales soient bien prises en compte dans ce dispositif.
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