Christian Vanneste
Question N° 86332 au Ministère de la Santé
Question soumise le 10 août 2010
M. Christian Vanneste attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la mort subite du nourrisson. De nombreuses campagnes de prévention ont été menées en France ces dernières années afin de limiter ces décès. Ainsi, le fait de coucher l'enfant sur le dos, d'aérer régulièrement sa chambre, et de limiter la température de celle-ci à 19°C. a permis de limiter les cas de décès. Néanmoins, il existe en France encore des décès de nourrisson inexpliqués, que cela soit in utero ou après la naissance. Deux maladies, à savoir le syndrome du QT long et le déficit en MCAD permettraient de sauver 20 % des enfants qui meurent subitement. A l'heure actuelle, le dépistage de ces maladies n'est pas effectué. Un programme de recherche sur la génétique n'est toujours pas validé par la direction générale de la santé afin de continuer à progresser dans ce domaine, qui touche des familles qui ne peuvent pas faire leur deuil car aucune cause n'est apportée au décès de leur enfant. Aussi, il souhaiterait connaître les mesures qu'elle compte prendre afin que la recherche perdure dans ce domaine.
Réponse émise le 16 août 2011
La mort subite du nourrisson (MSN) est le décès brutal et inattendu d'un bébé considéré jusque-là comme parfaitement bien portant, ou présentant des signes considérés comme non inquiétants. La mort subite du nourrisson reste, dans la plupart des cas, imprévisible. Une réelle prévention repose, en effet, sur des moyens adaptés à un risque identifié, c'est-à-dire des facteurs étiologiques et des conditions de survenue clairement établis. La mort subite du nourrisson est un syndrome multifactoriel où l'inconnu domine encore largement. La prévention ne peut donc être qu'imparfaite. Cependant, des conseils simples de puériculture, tenant compte de la physiologie du nourrisson et préconisant le couchage des bébés sur le dos et l'utilisation d'une literie adaptée, ont permis de faire baisser le nombre de décès par MSN de 1 086 en 1984 à 244 en 2008, faisant chuter le taux de mortalité par MSN de 143,6 à 30,9 pour 100 000 naissances. Une enquête a été menée d'octobre 2007 à fin septembre 2009 par l'Institut de veille sanitaire (InVS) dans 17 départements métropolitains sur toutes les morts inattendues du nourrisson de moins de deux ans survenues dans ces départements. Cette enquête montre que malgré une baisse importante du nombre de décès par MSN liée notamment aux campagnes de prévention lancées par le ministère chargé de la santé, les problèmes de couchage et de literie sont encore très présents dans les cas recensés. Il est donc envisagé de réaliser de nouvelles campagnes de prévention. S'agissant des deux étiologies évoquées dans la question, une réflexion est actuellement en cours pour la mise en place de leur diagnostic en période néonatale. Dans ce cadre, la direction générale de la santé a saisi la Haute Autorité de santé afin qu'elle évalue la pertinence de l'extension du dépistage néonatal aux erreurs innées du métabolisme dont le déficit en Acyl-Co enzyme A deshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne ou déficit en MCAD. Quant au lien physiopathologique entre le syndrome du QT long et la MSN, il reste hypothétique et la chronologie, les interdépendances et les implications des anomalies constatées restent encore mal comprises.
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