Jean-Louis Gagnaire
Question N° 85553 au Ministère de la Santé
Question soumise le 3 août 2010
M. Jean-Louis Gagnaire attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur le dépistage de la dyspraxie. La dyspraxie est un trouble de l'automatisation et de la programmation des gestes en l'absence de tout paralysie ou parésie des muscles impliqués dans le mouvement provoquant une situation de handicap tant dans la vie quotidienne qu'à l'école. Elle concerne 5 à 7 % des enfants de 6 à 11 ans selon la Haute autorité de santé publique. Pour environ 2 % des enfants scolarisés touchés par les formes les plus sévères, elle entraîne la nécessité d'un accompagnement adéquat et des aménagements scolaires. Aujourd'hui, la majorité des élèves ayant besoin d'un accompagnement et une pédagogie adaptés ne sont pas pris en charge faute de diagnostic. Les familles rencontrent beaucoup de difficultés pour trouver un professionnel de santé pouvant mettre un nom sur les difficultés qu'ils constatent chez leur enfant. La maladie est méconnue des médecins généralistes qui ne sont pas en mesure d'orienter les familles vers les professionnels pouvant réaliser les bilans utiles à la formulation d'un diagnostic. De la même manière, les médecins scolaires restent mal informés sur le sujet. Les consultations de certains professionnels libéraux (ergothérapeutes, psychomotriciens, neuropsychologues) ne sont pas remboursées par la sécurité sociale, ce qui pousse les familles aux revenus les plus faibles à renoncer à entreprendre des bilans complets. Les services d'éducation spéciale et de soins à domicile (SSESAD) ne disposent pas de suffisamment de places pour permettre d'effectuer tous les bilans utiles alors qu'un bilan complet permettant de déboucher sur une prise en charge adaptée demande une observation d'au moins trois mois. Pour ces raisons, le dépistage de la dyspraxie s'avère très déficient et ressemble pour les familles à un véritable parcours du combattant. Il lui demande donc de veiller à ce que tous les médecins susceptibles d'être en contact avec des enfants soient formés aux troubles dyspraxiques, que les bilans soient pris en charge par la sécurité sociale sur simple prescription médicale et que les SESSAD soient dotés des moyens correspondant aux besoins pour établir des bilans pluridisciplinaires permettant la formulation de diagnostics fiables et pour assurer la prise en charge pouvant s'avérer utile.
Réponse émise le 2 novembre 2010
La caractéristique essentielle des dyspraxies de l'enfant est une altération importante du développement de la coordination motrice qui ne peut être imputée ni à un retard intellectuel global ni à une affection neurologique spécifique. Elles appartiennent au groupe des troubles des apprentissages, qui sont sources de difficultés scolaires, de communication, avec des répercussions à la fois sur le vécu individuel de l'enfant (souffrance psychologique, anxiété, fatigue) et sur le vécu familial. L'évolution est améliorée par des prises en charge précoces adaptées. Le dépistage peut être réalisé en ville, en consultation de protection maternelle et infantile, à l'école maternelle lors du bilan de 3-4 ans et, de manière systématique, au cours de l'examen obligatoire de la sixième année. Pour améliorer ce dépistage, le ministère chargé de la santé a mis en oeuvre un certain nombre de mesures. Le carnet de santé, dont le nouveau modèle est en vigueur depuis 2006, comporte des repères sur les étapes d'acquisition des différentes compétences de l'enfant, dont la gestuelle. D'autre part, pour améliorer la vigilance des professionnels de santé non spécialistes, le ministère chargé de la santé a soutenu, en 2009, la société française de pédiatrie dans l'élaboration et la diffusion de brochures d'information et de DVD destinés aux formateurs sur le thème : « Troubles des apprentissages à partir de 5 ans ». Ces documents consultables sur le site du ministère www.santé.gouv.fr comprennent une rubrique consacrée aux dyspraxies. Le sujet a également fait l'objet d'une communication lors de la journée scientifique « troubles du langage, troubles des apprentissages » organisée par la direction générale de la santé, le 27 janvier 2009. La prise en charge des troubles des apprentissages est pluridisciplinaire et repose sur des rééducations appropriées, un accompagnement de l'enfant et de sa famille ainsi que sur des adaptations pédagogiques et mesures d'accompagnement au sein de l'école. Pour les dyspraxies, comme pour les autres situations de handicap, les aides sont attribuées par les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) au vu de l'évaluation par l'équipe pluridisciplinaire du désavantage subi et des besoins de compensation indépendamment de l'étiquette diagnostique. L'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES) a publié en 2009 un « guide ressources » à l'intention des parents d'enfants atteints de troubles « Dys » leur apportant des points de repères pour accompagner l'enfant dans sa scolarité, et présentant les différentes structures et professionnels intervenant dans ce domaine. Il est indispensable de rappeler que la politique du ministère chargé de la santé consiste à mettre en place des prises en charge coordonnées. Dans le cas de la dyspraxie, cette prise en charge coordonnée existe au sein des structures pluridisciplinaires, telles les centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP) et les services d'éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD).
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