Marcel Bonnot
Question N° 80622 au Ministère de la Santé
Question soumise le 8 juin 2010
M. Marcel Bonnot appelle l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la désespérance des parents d'enfants trisomiques. En effet, la seule proposition faite à ces familles, c'est le dépistage et le diagnostic. Or le bilan des états généraux de bioéthique, le Conseil d'État et le Conseil consultatif d'éthique proposent une alternative : l'information sur la maladie, l'accueil des personnes atteintes de trisomie 21 et la recherche pour traiter les malades. Il lui demande de lui indiquer les mesures qu'elle entend prendre en la matière.
Réponse émise le 26 octobre 2010
En France, le dépistage prénatal de la trisomie 21 est proposé aux couples. Les médecins sont tenus d'informer chaque femme enceinte de la possibilité de rechercher une trisomie 21 chez le foetus, mais les couples restent libres de recourir ou non aux examens proposés. Comme l'a souligné le Conseil consultatif national d'éthique, il y a une « différence fondamentale entre obliger à dire et inciter à faire ». Au cours des dernières années, la trisomie 21 a fait l'objet d'une prise en charge qui a augmenté la qualité de vie des personnes qui en sont affectées. En effet, toute mesure qui concourt à l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de handicap mental s'inscrit pleinement dans les exigences de la loi du 4 mars 2002 qui stipule que « toute personne handicapée a droit, quelle que soit la cause de sa déficience, à la solidarité de l'ensemble de la collectivité nationale ». Sans culpabiliser les couples qui ne souhaitent pas élever un enfant porteur d'une trisomie 21, il est essentiel que les personnes atteintes de trisomie 21 aient toute leur place dans la société. Par ailleurs, les recherches permettant de comprendre les mécanismes entraînant la survenue de la maladie et celles concernant le champ cognitif et psychologique sont encouragées. Mais au-delà de la recherche sur cette maladie, de l'accueil et de la prise en charge des personnes qui en sont atteintes, la ministre de la santé et des sports est attentive à poursuivre les efforts dans l'amélioration des représentations sociales liées au handicap des personnes porteuses de cette déficience.
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