Marie-Josée Roig
Question N° 80611 au Ministère de la Santé
Question soumise le 8 juin 2010
Mme Marie-Josée Roig attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur les maladies rares. Depuis vingt ans, la recherche s'est énormément développée et des progrès considérables permettent de lutter contre ces maladies. La générosité des Français y est pour beaucoup, mais le rôle de l'État est lui aussi déterminant. La lutte contre les maladies orphelines doit continuer coûte que coûte. Le plan maladies rares en est d'ailleurs une belle illustration. Aussi, dans l'optique d'un plan maladie rare, elle souhaiterait savoir quelle position entend jouer le Gouvernement dans la mise en place de ce plan.
Réponse émise le 11 octobre 2011
Le plan national maladies rares 2011-2014 a été rendu public le 28 février 2011. Il capitalisera sur les points forts du premier plan et renouvellera l'ambition pour les maladies rares autour de trois axes dotés de moyens supplémentaires : améliorer la qualité de la prise en charge des patients atteints de maladies rares, développer la recherche sur les maladies rares et amplifier les coopérations européennes et internationales. En termes de gouvernance, le dispositif de suivi du plan national maladies rares repose essentiellement sur un comité de suivi et de prospective, présidé par la directrice générale de l'offre de soins. Elle est assistée de deux vice-présidents scientifiques, respectivement « recherche » et « santé », qui sont les garants de la coordination et de la cohérence des actions menées dans leurs domaines respectifs ; d'un secrétaire général, chargé de la mise en oeuvre du plan, de la coordination interministérielle et de la déclinaison opérationnelle du plan par les agences régionales de santé. L'installation du comité de suivi et de prospective du plan national maladies rares 2011-2014 s'est déroulée le 19 mai 2011. Ce comité mettra en oeuvre les mesures du plan et proposera, en cours d'exécution du plan, des évolutions si cela est nécessaire. Il s'attachera notamment à faire progresser le recueil des données épidémiologiques relatives aux maladies rares en s'appuyant sur une banque nationale de données, à promouvoir le développement des essais thérapeutiques et tous les outils permettant d'augmenter les connaissances sur les maladies rares, et à créer une structure nationale d'impulsion pour la recherche sur ces maladies.
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