Martine Pinville
Question N° 74234 au Ministère de la Santé
Question soumise le 16 mars 2010
Mme Martine Pinville attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la nécessité de reconnaître enfin une maladie souvent méconnue, la fibromyalgie, dont le diagnostic est encore, pour certains médecins, difficile à poser. La pathologie de cette maladie est souvent masquée par d'autres pathologies plus connues mais, une fois le diagnostic posé, le patient n'a plus à subir de longues années de recherches et d'analyses qui coûtent cher à notre système de santé. Le risque pour un patient atteint de cette maladie, tant que cette dernière n'est pas clairement identifiée, est qu'il soit orienté à tort vers une prise en charge psychologique et qu'il se retrouve définitivement catalogué comme dépressif. Bien que la fibromyalgie soit une maladie particulièrement invalidante, elle n'est toujours inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique coûteuse (ALD 30). Le patient peut seulement bénéficier d'une exonération du ticket modérateur (ALD 31). Cette situation apparaît difficilement compréhensible pour les malades concernés et elle lui demande donc les mesures qu'elle compte prendre pour sensibiliser le monde médical à la fibromyalgie et pour la faire inscrire sur la liste des maladies donnant droit à des congés de longue maladie, au même titre que les rhumatismes chroniques invalidants, inflammatoires ou dégénératifs.
Réponse émise le 25 mai 2010
La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et à 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique diffus s'accompagnant de fatigue et de souffrance psychologique, dont la cause reste inconnue malgré les nombreux travaux menés actuellement en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ou histologique. Le diagnostic est le plus souvent porté par des rhumatologues, des médecins généralistes ou des médecins de la douleur. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variables, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments : antalgiques, antidépresseurs, autres psychotropes et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie, balnéothérapie, exercices physiques, psychothérapie, relaxation, acupuncture, neurostimulation, par exemple. La répartition de la fibromyalgie, ses origines et ses traitements font l'objet de recherches qui se déroulent en France comme dans les autres pays industrialisés. La recherche en France concerne aussi bien l'approche fondamentale que des études cliniques médicamenteuses. Plusieurs équipes médicales en France sont internationalement reconnues dans ce domaine. L'importance de ce trouble fonctionnel doit inciter les chercheurs et les organismes de recherche à s'impliquer encore plus dans le champ de la fibromyalgie. À la demande du ministre chargé de la santé, l'Académie de médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations : elle reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent pluridisciplinaire, des patients atteints. L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010 et du plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques à l'élaboration duquel les associations concernées ont participé. D'ores et déjà, il semble utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical ou, en cas de refus initial, par un expert, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD 31). Afin de garantir que ces règles seront appliquées de la même façon pour l'ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le directeur général de l'Union nationale des caisses d'assurance maladie (UNCAM) et les médecins-conseils nationaux des différentes caisses ont été saisis afin qu'ils élaborent et distribuent aux médecins-conseils un guide de procédure sur la fibromyalgie. De la même façon, le directeur de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) a été saisi pour que, dans le cadre des instructions données aux maisons départementales du handicap sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi, pour une approche plus homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes sur l'ensemble du territoire. Cette prise en charge est proposée, par l'assurance maladie, pour les formes les plus sévères, à titre individuel, après avis d'expert.
Aucun commentaire n'a encore été formulé sur cette question.