Jean-Marc Roubaud
Question N° 7173 au Ministère de la Santé
Question soumise le 16 octobre 2007
M. Jean-Marc Roubaud appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur la révision prévue en 2009 de la loi n° 2004-800 du 6 août 2004 relative à la bioéthique. Le manque d'organes et de tissus pour les greffes et les transplantations suscite de nombreuses inquiétudes. La création d'un registre national des refus a déjà permis de prendre en considération le respect de la volonté des personnes ne désirant pas faire l'objet de prélèvements. Or il n'existe à ce jour aucun registre national pour garantir le respect du choix des personnes acceptant de faire l'objet de prélèvements, et ce malgré les besoins vitaux de recevoir des dons pour la sauvegarde de la vie. Á l'occasion de cette révision et afin de s'assurer de la stricte observation de la volonté des personnes souhaitant faire don de leurs organes en cas de décès, il pourrait être envisagé de mettre en place un tel registre. En conséquence, il lui demande de lui faire connaître sa position à ce sujet.
Réponse émise le 20 novembre 2007
Concernant le don d'organes et de tissus après le décès, la France applique le principe du consentement présumé, introduit dans notre législation par la loi Caillavet du 22 décembre 1976 et réaffirmé depuis. Ce principe généreux de solidarité prévoit que toute personne est présumée donneuse d'organes. Il est aussi reconnu pour son efficacité, car il permet, en théorie, de prélever les organes de tous ceux qui n'ont pas explicitement exprimé leur refus. Avant tout prélèvement, la loi impose en effet de rechercher l'absence d'opposition du défunt au don d'organes. L'équipe médicale doit consulter le registre national des refus, géré par l'agence de biomédecine, puis, si le nom du défunt n'y figure pas, interroger ses proches pour connaître sa position vis-à-vis du don. À ce jour, l'enjeu essentiel reste donc d'apporter à chaque citoyen une information précise sur le principe du consentement présumé, sur les possibilités d'exprimer son refus dans le registre prévu à cet effet et sur l'importance de transmettre à ses proches sa volonté en tant que donneur potentiel. Chacun pourra, s'il le souhaite, faire inscrire sur la carte Vitale 2 qu'il a bien eu connaissance de la loi. Le fait que la carte Vitale soit renseignée permet aux équipes médicales de faciliter l'engagement du dialogue avec la famille et les proches sur ce sujet. Par ailleurs, cette mesure offre une occasion supplémentaire à chaque personne de réfléchir sur cette question de santé publique, de prendre position et d'en parler en famille et à ses proches. Elle donne aussi aux familles un élément d'information précieux susceptible de les aider à mieux témoigner de la volonté de la personne décédée. C'est l'option vers laquelle la ministre a souhaité s'orienter. La proposition de créer un fichier national, sur lequel les personnes pourraient expressément mentionner leur position en faveur du don de leurs organes, est difficilement conciliable avec le principe du consentement présumé. L'exemple des réglementations de consentement exprès adoptées dans d'autres pays montre que peu de personnes font la démarche d'inscrire leur volonté de donner sur le support écrit ou informatisé prévu à cet effet. Un tel fichier ne résoudrait pas le problème de la connaissance de la volonté du défunt si celui-ci n'est inscrit ni sur le registre pour, ni sur le registre contre. Communiquer sur le don est essentiel. Ainsi, diverses actions de communication sur le don complètent le dispositif législatif et réglementaire : en 2006, outre la journée nationale sur la greffe du 22 juin, a été lancée en décembre la première campagne nationale d'information sur le don d'organes et la greffe destinée aux jeunes de seize à vingt-cinq ans. Sensibiliser, informer, inciter à prendre une position et à la transmettre à ses proches, tels sont les objectifs de cette campagne. Le site www.aqence-biomedecine.fr, accessible également par le portail Internet du ministère de la santé, de la jeunesse et des sports, apporte de très nombreuses informations sur le don.
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