Jean-Marc Nesme
Question N° 71718 au Ministère de la Santé
Question soumise le 16 février 2010
M. Jean-Marc Nesme attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la nécessité, d'une part, de créer des lieux de prise en charge spécifique des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer et, d'autre part, de développer des protocoles de traitements adaptés à ces jeunes malades. En effet, en médecine, les traitements pédiatriques s'arrêtent vers quinze ans et les protocoles adultes démarrent vers vingt ans. Les jeunes entre ces deux âges ne sont pris en compte spécifiquement, alors qu'ils ont besoin d'un soutien psychologique et d'une écoute adaptés à la période souvent déjà difficile qu'est l'adolescence. Ils ont besoin d'être aidés afin d'accepter davantage leur traitement. Il semblerait, d'après certaines études, que seulement 50 % des traitements prescrits en ambulatoire sont pris par ces jeunes et que leur taux de guérison reste plus faible que celui des enfants. Face à ce problème important de santé publique, il lui demande de bien vouloir lui indiquer ce qu'elle envisage de mettre en oeuvre en faveur des jeunes malades, adolescents, atteints de cancer.
Réponse émise le 29 mars 2011
La transition entre la pédiatrie et la médecine d'adultes doit être programmée, coordonnée et accompagnée. C'est une des priorités de l'axe soins du nouveau plan cancer 2009-2013. Il est proposé, un égal accès aux traitements et à l'innovation, le développement de certaines prises en charge très spécialisées pour les cancers rares et les cancers chez les enfants et les adolescents, mais aussi le lancement d'un programme d'actions spécifiques de projets intégrés et novateurs vis-à-vis des adolescents atteints de cancer (soins, recherche clinique, sciences humaines, accompagnement et intégration sociétale). Ce programme d'actions sera élaboré conjointement avec les représentants associatifs. Le nouveau plan prévoit la production d'un guide d'information spécifique de cancérologie pédiatrique destiné aux familles et aux enfants et adolescents et le développement de centres experts dans des sous-spécialités majeures en cancérologie pédiatrique, telles que la neuro-oncologie, en cohérence avec la structuration des organisations hospitalières interrégionales de recours en oncologie pédiatrique. Ce plan prévoit également la mise en place sous forme d'expérimentations de consultations pluridisciplinaires pour la prise en charge et la prévention des séquelles et complications à long terme chez les enfants et adolescents parvenus à l'âge adulte. En outre, la commission d'allocation journalière de présence parentale et la révision des prestations sociales seront relancées en insistant sur la simplification et la rapidité de leurs attributions. Par ailleurs les premiers états généraux des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer et de leurs familles ont été initiés par l'UNAPECLE (Union nationale des associations de parents d'enfants atteints de cancer ou leucémie) avec l'appui de partenaires associatifs et institutionnels dont l'INCa (Institut national du cancer), à la suite de la parution du Plan cancer 2009-2013. Des débats participatifs ont été organisés dans neuf villes de France, d'octobre 2009 à mars 2010. Plusieurs centaines de personnes atteintes de cancer, ont ainsi pu témoigner de leurs expériences, leurs difficultés, leurs attentes, et faire part de leurs propositions sur la prise en charge et l'accompagnement pendant et après la maladie. Les premiers éléments de synthèse de ces réunions régionales ont été présentés lors d'une conférence de presse le 26 mars 2010.
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