Lionnel Luca
Question N° 67296 au Ministère de la Santé
Question soumise le 22 décembre 2009
M. Lionnel Luca attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la création d'un statut pour la personne polyhandicapée. Les personnes polyhandicapées sont atteintes d'un handicap grave à l'expression multiple associant une déficience mentale sévère à des troubles moteurs de même nature et entraînant une restriction extrême de l'autonomie et des possibilités de perception, d'expression et de relation. Ces personnes sont à ne pas confondre avec celles très lourdement handicapées car, si les atteintes et les contraintes sont identiques, leur capacité de communication est totalement différente ; en effet, les personnes polyhandicapées sont incapables de communiquer avec le plus grand nombre tandis que les très lourdement handicapées ont cette faculté. Aussi, incapable de démontrer l'existence d'une pensée construite, et par conséquent ne possédant pas de libre arbitre, la personne polyhandicapée délègue sa liberté de choix à une tierce personne. Il lui demande quelles mesures sont envisagées en ce qui concerne autant les enfants que les adultes visant à la reconnaissance et à la création d'un statut régissant la place et les règles d'existence propres, ainsi que son interaction avec les autres statuts qui constituent le corps social.
Réponse émise le 6 juillet 2010
Le ministre du travail, de la solidarité et de la fonction publique a pris connaissance avec intérêt de la question relative au statut de la personne polyhandicapée. Le Gouvernement s'attache à faire valoir pour les personnes polyhandicapées les mêmes droits que ceux ouverts à l'ensemble des personnes handicapées : droit à la prévention, aux soins, à l'éducation, à la participation sociale, tout en prenant en compte l'accompagnement spécifique qu'elles doivent recevoir. C'est tout d'abord l'article 2 de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées qui a introduit une définition du handicap faisant explicitement référence au polyhandicap. C'est ensuite l'affirmation que les personnes polyhandicapées doivent bénéficier d'un accompagnement adapté à leurs besoins. Cette spécificité est notamment appréhendée à travers le programme de création de places pour personnes handicapées et la publication d'un décret déterminant les obligations des établissements et services qui accueillent des personnes handicapées adultes n'ayant pu acquérir un minimum d'autonomie. Le plan pluriannuel de création de places 2008-2012 (50 000), annoncé le 10 juin 2008 par le Président de la République lors de la conférence nationale du handicap, prévoit de répondre quantitativement et qualitativement aux besoins d'accompagnement en établissements et services spécialisés des personnes, enfants et adultes, les plus lourdement handicapés. Dans ce contexte pour les personnes atteintes de polyhandicap ou ayant un handicap complexe de grande dépendance, il est prévu la création de 500 places en service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) et 700 places en établissements spécialisés pour les enfants ainsi que 2 600 places en maison d'accueil spécialisée (MAS) et de foyer d'accueil médicalisé (FAM) pour les adultes. L'article 39-II de la loi du 11 février 2005 a inséré, dans le code de l'action sociale et des familles, un article L. 344-1-1 disposant que les établissements et services accueillant ou accompagnant les personnes handicapées adultes qui n'ont pu acquérir un minimum d'autonomie doivent leur assurer un soutien médicosocial et éducatif permettant le développement de leurs potentialités et des acquisitions nouvelles, ainsi qu'un milieu de vie favorisant leur épanouissement personnel et social. Le décret n° 2009-322 du 20 mars 2009, publié au Journal officiel du 26 mars 2009, vise à garantir la qualité de l'accompagnement des personnes adultes n'ayant pu acquérir un minimum d'autonomie, notamment des personnes polyhandicapées. Le décret insiste sur cinq points : la communication, l'éducation, la vie sociale et affective de la personne, la santé et le milieu de vie. Le texte précise également l'organisation et le fonctionnement des établissements et services lorsqu'ils accueillent cette catégorie de public. En effet, ces personnes, en raison de la complexité et de la multiplicité de leurs handicaps, nécessitent d'une part, l'intervention coordonnée de plusieurs professionnels et, d'autre part, un accompagnement adapté à leurs besoins spécifiques. Pour garantir l'accompagnement individualisé ainsi que sa cohérence et sa continuité, le décret a prévu des dispositions normatives sur le projet d'établissement ou de service, le règlement de fonctionnement, des dispositions relatives à la coordination et à la coopération entre les différents professionnels qui participent à la prise en charge de ces personnes et renforce le temps de présence des personnels auprès de la personne handicapée. Des dispositions mettent également l'accent sur la nécessité d'assurer une continuité dans la prise en charge, notamment lors des périodes de fermeture de l'établissement ou du service ainsi qu'en cas de changement d'établissement de la personne. Au total, la politique mise en oeuvre par le Gouvernement vise à reconnaître pleinement la spécificité induite par le polyhandicap et à y apporter les réponses quantitativement et qualitativement adaptées, sans pour autant enfermer les personnes concernées dans un « statut » qui pourrait s'avérer stigmatisant.
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