Marie-Lou Marcel
Question N° 65952 au Ministère de la Santé
Question soumise le 8 décembre 2009
Mme Marie-Lou Marcel attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur les conclusions du rapport de l'association « Léa pour Samy » relatif à la situation des enfants autistes en France. La France accuse 60 ans de retard en matière de traitement de l'autisme du fait de résistances au changement, d'absence de prise en compte des dernières avancées scientifiques et médicales de par le monde. Les classifications françaises génèrent de faux diagnostics, des diagnostics de psychose infantile, dysharmonie sont encore posés. Des adultes en France reçoivent même des diagnostics de psychose infantile. L'État a validé le fait que les enfants autistes soient traités comme des enfants psychotiques. Les associations et les familles attendent encore aujourd'hui une reconnaissance de l'autisme conforme aux exigences et recommandations internationales. La France manque d'études épidémiologiques mais les données les plus fiables recueillies dans d'autres pays indiquent une prévalence de 1 %. En 2008, 8 340 nouveaux-nés seraient porteurs de cette pathologie. Fruit d'un travail de plusieurs années, de compétences et de connaissances affirmées, et nourri de témoignages de parents, le rapport sur la « situation des enfants autistes en France », réalisé par l'association « Léa pour Samy » pointe les facteurs de blocage qui ont jusqu'alors empêché l'évolution et la révolution du système. Les structures médico-sociales et sanitaires se révèleraient inadaptées, fermées et autarciques. Les professionnels ne seraient pas formés à gérer les troubles du comportement. La majorité des enfants sont orientés vers des hôpitaux de jour qui pratiquent la médication à outrance, sans diagnostic, faute d'avoir les outils appropriés à la gestion des troubles du comportement. L'association soutient que la formation « adaptée et compétente pour l'autisme» est inexistante. En outre, ils observent aussi un manque cruel d'auxiliaires de vie scolaire (AVS) en nombre suffisant. Les AVS motivés ne sont pas pour autant valorisés. De nombreux enfants autistes sont sciemment orientés vers des établissements de soins belges grâce au financement assuré par les conseils généraux. En 2007, environ 3 500 enfants et adultes atteints de TED sont pris en charge en Belgique. Les conventions bilatérales établies entre la France et la Belgique posent toutefois plusieurs problèmes. D'une part, elles ne favorisent pas la mise en oeuvre d'une véritable politique dans le sens d'une meilleure prise en charge des enfants autistes en France. D'autre part, elles organisent un détournement des finances publiques et une délocalisation de la solidarité nationale vers l'étranger. L'association « Léa pour Samy » demande la mise en place d'une mission d'information pour faire l'état des lieux de l'autisme en France et catalyser une politique et une législation innovante pour reconnaître cette maladie, la combattre et révolutionner le système. Par conséquent, elle lui prie de bien vouloir lui indiquer les réponses que le Gouvernement envisage de lui apporter afin de lutter contre les dysfonctionnements qui font perdurer la situation des enfants autistes actuellement en France.
Réponse émise le 4 mai 2010
Depuis la publication des recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS), en 2005, le diagnostic de l'autisme et des troubles envahissants du développement (TED) s'appuie sur la classification internationale des maladies, dixième révision (CIM-10), publiée par l'organisation mondiale de la santé (OMS). En France, les moyens alloués au plan autisme 2008-2011, soit 205 millions d'euros, montrent l'importance que le Gouvernement donne à l'amélioration de la prise en charge des TED. Les actions qu'il comporte visent à améliorer les connaissances épidémiologiques, à produire et diffuser un socle consensuel de connaissances actualisées sur l'autisme et les TED, à développer des structures et services pour l'accompagnement médico-social, éducatif et social ainsi que des innovations, notamment dans le cadre de structures expérimentales qui seront évaluées. Vingt-deux structures expérimentales utilisant notamment des méthodes de type comportementaliste ont été autorisées en 2009 et seront ouvertes à partir de juillet 2010, représentant 371 places pour un budget de 18,5 millions d'euros sur cinq ans. La publication en mars 2010 du socle commun de connaissances sur l'autisme est une des actions phares de ce plan. Celui-ci va servir à la formation des professionnels impliqués dans la prise en charge de l'enfance et sera intégré dans les recommandations de bonnes pratiques qui seront élaborées par la HAS et l'Agence nationale de l'évaluation sociale et médico-sociale (ANESM), dès 2010. L'ensemble de ces mesures fait l'objet d'un suivi par un comité national dans lequel sont représentées les associations de personnes et de parents d'enfants atteints de TED.
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