Marc Le Fur
Question N° 64791 au Ministère de la Santé
Question soumise le 24 novembre 2009
M. Marc Le Fur attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur l'élaboration des priorités et moyens du second plan national maladies rares. Le premier plan maladies rares 2005-2008 a constitué un progrès d'envergure pour les 4 millions de malades souffrant d'une ou de plusieurs des 8 000 maladies orphelines répertoriées et les professionnels de santé. Toutefois, au regard de l'immense chantier sanitaire que représente la lutte contre les maladies rares, un second plan contient des orientations qui seront en grande partie définies à la lumière conclusions du rapport d'évaluation du 1er plan, remis par le Haut conseil de la santé publique le 7 mai dernier. Ce rapport a mis en exergue nombre d'aspects positifs du premier plan : le développement d'une information pour les malades, les professionnels de santé et le grand public sur ces maladies ; l'amélioration de l'accès aux soins et la qualité de la prise en charge des malades ; l'effort en faveur des médicaments orphelins. Cependant au regard des démarches entreprises dans le premier plan, les malades et les professionnels de santé ont exprimé des attentes fortes dans le cadre de l'élaboration du second plan telles que la reconnaissance de la spécificité de ces maladies, la promotion de la recherche et de l'innovation sur ces maladies, le développement de l'accès aux médicaments, le développement d'une véritable concertation des acteurs concernés, la formation des professionnels à l'identification de ces maladies ainsi que l'organisation du dépistage et de l'accès aux "tests diagnostics". Les associations de malades demandent également une amélioration du pilotage du plan, afin de mettre fin à l'éclatement des responsabilités et à assurer une coordination des actions. Il lui demande de préciser les mesures concrètes envisagées par le Gouvernement au titre du second plan maladies rare afin de répondre aux attentes légitimes des malades et de leurs familles.
Réponse émise le 25 mai 2010
Les maladies rares constituent une priorité de santé publique qui a fait l'objet du premier plan national maladies rares 2005-2008, inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004. Ce plan comportait dix axes, dont l'évaluation, publiée par le Haut conseil de la santé publique le 7 mai 2009 montrait des résultats très positifs pour les plus importants : accès aux soins, recherche, information des malades et des médecins. Conformément à l'annonce du président de la République le 10 octobre 2008, un deuxième plan est en cours de finalisation, piloté par le professeur Gil Tchernia. Ce plan interministériel concerne également le ministère du travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville pour les aspects médicosociaux, le ministère de l'enseignement supérieur et de la recherche et le ministère de l'industrie. Il a été élaboré en concertation avec l'ensemble des parties prenantes : professionnels de santé, chercheurs, associations de patients, industrie pharmaceutique, assurance maladie, haute autorité de santé. Ce plan, dont la version définitive devrait être disponible fin avril 2010, prévoit d'ores et déjà de renforcer : le diagnostic, les soins et la prise en charge médicale et sociale des malades ; le recueil de données ; la recherche ; les médicaments spécifiques ; la prise en charge financière ; la formation, l'information et le soutien aux actions associatives ; la coopération européenne et internationale. L'objectif est de mettre en relation les équipes mais surtout de consolider les acquis et de corriger les défaillances. Par exemple, les structures existantes (centres de référence, et centres de compétence) et les futures plateformes nationales de laboratoires de référence seront réunies en 20 à 30 filières d'expertise, plus facilement identifiables et permettant une mutualisation des moyens. Il est également prévu de : faciliter les démarches pour le remboursement des médicaments et des prestations ; développer la formation et l'information sur ces maladies encore mal connues ; aider la recherche universitaire et développer le partenariat public-privé avec pour ambition de stimuler l'industrie française à la recherche et au développement de médicaments adaptés aux maladies rares. Le plan s'inscrira dans le dispositif européen et international de prise en charge des maladies rares. Comme pour tous les plans de santé publique établis récemment, le budget alloué à la mise en oeuvre de ce plan sera ventilé en fonction des différentes actions proposées dans les sept axes retenus. La mise en oeuvre et le suivi budgétaire de ce plan seront confiés à un comité d'orientation de suivi et de labellisation.
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