Marie-Line Reynaud
Question N° 64454 au Ministère de la Famille
Question soumise le 24 novembre 2009
Mme Marie-Line Reynaud attire l'attention de Mme la secrétaire d'État chargée de la famille et de la solidarité sur la situation des personnes polyhandicapées. Ces personnes sont atteintes d'un handicap grave à l'expression multiple, chez lesquels la déficience mentale sévère est associée à des troubles moteurs sévères entraînant une restriction extrême de l'autonomie et des possibilités de perception, d'expression et de relation. Dans l'état actuel de nos connaissances, les personnes polyhandicapées ne sont capables ni d'analyse ni de synthèse ni d'abstraction. Elles ne peuvent construire une pensée et, a fortiori, l'émettre. L'absence de libre arbitre que cela implique, hypothèque gravement la liberté qui caractérise chaque individu. Cette liberté, la personne polyhandicapée la délègue donc, par nature, à une tierce personne. L'unicité de son état fait d'elle un être singulier, pour lequel une place particulière doit être trouvée. Cette place est d'autant plus importante que les familles sont angoissées par l'abandon dans lequel elles considèrent qu'elles laisseront leur enfant ou leur adulte le jour de leur disparition. L'impossibilité à communiquer, de quelque manière que ce soit, le mettra à la merci de décisions qu'il devra subir. Elle lui demande d'indiquer la position du Gouvernement sur ce sujet.
Réponse émise le 17 août 2010
Le polyhandicap n'est pas une maladie en soi, mais une association de déficiences et d'incapacités (motrice et mentale sévère) correspondant à plusieurs types de causes. Le polyhandicap, entraîne une restriction extrême de l'autonomie et des possibilités de perception, d'expression et de relation. Le Gouvernement s'attache à faire valoir pour les personnes polyhandicapées les mêmes droits que ceux offerts à l'ensemble des personnes handicapées : droit à la prévention, aux soins, à l'éducation, à la participation sociale, tout en prenant en compte l'accompagnement spécifique qu'elles doivent recevoir. L'article 2 de la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a introduit une définition du handicap faisant explicitement référence au polyhandicap. Les personnes polyhandicapées doivent bénéficier d'un accompagnement adapté à leurs besoins spécifiques et cette spécificité est notamment appréhendée à travers le programme de création de places pour personnes handicapées et la publication d'un décret déterminant les obligations des établissements et services qui accueillent des personnes handicapées adultes n'ayant pu acquérir un minimum d'autonomie. La conférence nationale du handicap du 10 juin 2008 a entériné un plan pluriannuel de construction de 50 000 places (38 000 adultes et 12 000 enfants) à horizon de 7 ans. En 2010, avec quelque 360 MEUR, ce seront au total près de 5 500 places nouvelles qui seront financées par le projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) pour 2010. Les efforts en direction des enfants handicapés porteront sur l'amélioration de leur scolarisation en milieu ordinaire, avec la création de : 15 centres d'action médicosociale précoce (CAMPS), lieux de vie adaptés au handicap de chaque enfant ; 12 centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP) nouveaux pour accueillir les enfants présentant des troubles psycho-affectifs, psychomoteurs, orthophoniques, de l'apprentissage ; 1 000 places de services d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD). Une attention particulière sera également portée aux enfants : autistes : 300 nouvelles places en institut médicoéducatif (IME) et en SESSAD ; déficients visuels : 140 places en SESSAD ; polyhandicapés : 100 places en IME et l'institut médico-professionnel (IMPRO) ; souffrant de déficience intellectuelle : 150 places en IME, IMPRO. Pour ce qui est des adultes handicapés, la priorité du Gouvernement est de résorber les listes d'attentes en créant les places en établissement nécessaires et de donner les moyens de rester à domicile pour ceux qui le souhaitent, avec des services adaptés. Ainsi, 1 500 places nouvelles de service de soins infirmiers à domicile (SSIAD) et de service d'accompagnement medico-social adultes handicapés (SAMSAH) sont financées par le PLFSS 2010. Les SAMSAH proposent un accompagnement pour les actes essentiels de la vie et un suivi médical en milieu ouvert. Pour les adultes plus gravement handicapés (mentalement ou physiquement fortement dépendants), 1 800 places nouvelles en maisons d'accueil spécialisées (MAS) et en foyers d'accueil médicalisé (FAM) seront créées et 200 places de foyers de vie seront médicalisées. Par ailleurs, l'article 39-II a inséré, dans le code de l'action sociale et des familles, un article L. 344-1-1 disposant que les établissements et services accueillant ou accompagnant les personnes handicapées adultes qui n'ont pu acquérir un minimum d'autonomie doivent leur assurer un soutien médicosocial et éducatif permettant le développement de leurs potentialités et des acquisitions nouvelles, ainsi qu'un milieu de vie favorisant leur épanouissement personnel et social. Le décret n° 2009-322 du 20 mars 2009 vise à garantir la qualité de l'accompagnement des personnes adultes n'ayant pu acquérir un minimum d'autonomie, notamment des personnes polyhandicapées. Le décret insiste sur cinq points : la communication, l'éducation, la vie socialeet affective de la personne, la santé et le milieu de vie. Le texte précise également l'organisation et le fonctionnement des établissements et services lorsqu'ils accueillent cette catégorie de public. En effet, ces personnes, en raison de la complexité et de la multiplicité de leurs handicaps, nécessitent d'une part, l'intervention de plusieurs professionnels qui, actuellement, ne sont pas toujours coordonnés et d'autre part, un accompagnement adapté à leurs besoins spécifiques. Pour garantir l'accompagnement individualisé ainsi que sa cohérence et sa continuité, le décret a prévu des dispositions normatives sur le projet d'établissement ou de service, le règlement de fonctionnement, des dispositions relatives à la coordination et à la coopération entre les différents professionnels qui participent à la prise en charge de ces personnes et renforce le temps de présence des personnels auprès de la personne handicapée. Des dispositions mettent également l'accent sur la nécessité d'assurer une continuité dans la prise en charge, notamment lors des périodes éventuelles de fermeture de l'établissement ou du service ainsi qu'en cas de changement d'établissement de la personne. Au total, la politique mise en oeuvre par le Gouvernement vise à reconnaître pleinement la spécificité induite par le polyhandicap et à y apporter les réponses quantitativement et qualitativement adaptées, sans pour autant enfermer les personnes concernées dans un statut qui pourrait s'avérer stigmatisant.
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