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Frédéric Cuvillier
Question N° 62885 au Ministère de la Santé


Question soumise le 3 novembre 2009

M. Frédéric Cuvillier attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur l'insuffisance du nombre de places d'accueil spécialisé temporaire et long séjour pour les personnes de moins de 60 ans, qui sont atteintes de sclérose en plaques (SEP) et dont le maintien à domicile n'est plus possible. De nos jours, où la dépendance n'est pas que le fait du très grand âge ou des accidents, seules moins de 300 places de long séjour en accueil spécialisé sclérose en plaques ont été répertoriées, alors qu'un recensement provisoire opéré par la Coordination solidarités SEP fait état de plus d'un millier de demandes insatisfaites. Cette situation, déjà problématique, est appelée à s'aggraver du fait de l'augmentation du nombre de personnes atteintes par cette maladie qui, selon un rapport officiel de la caisse nationale d'assurance maladie de juillet 2008, sera dans les prochaines années la principale cause de handicap dans notre pays. Face au manque de moyens criant pour traiter une pathologie aussi grave que la sclérose en plaques, d'ailleurs reconnue comme une des priorités de santé publique par la loi du 9 août 2004, il souhaiterait connaître les mesures qu'elle envisage de mettre en oeuvre très rapidement pour combler le manque de places d'accueil spécialisé des personnes qui en sont atteintes.

Réponse émise le 12 janvier 2010

Face au déficit de places dans les structures médico-sociales pour personnes lourdement handicapées, le Gouvernement entend, tout en développant des modes d'accompagnement diversifiés, poursuivre l'amélioration des capacités d'accueil sur l'ensemble du territoire pour répondre de façon durable à ce type de besoin, et parmi eux les besoins générés par les handicaps induits par la sclérose en plaques. En effet, si l'on peut affirmer que la sclérose en plaques est une maladie peu fréquente et que les centres de long séjour dédiés spécifiquement à cette pathologie neurodégénérative sont peu nombreux, par contre les établissements médico-sociaux susceptibles d'accompagner les altérations fonctionnelles qu'elle engendre et les handicaps qui en découlent (handicap moteur lourd avec troubles associés) sont en nombre beaucoup plus important. Une extraction du fichier FINESS (fichier des établissements sanitaires et sociaux) d'octobre 2009 indique qu'il existe plus de 37 000 places de maisons d'accueil spécialisé (MAS) et de foyers d'accueil médicalisé (FAM), dont plus de 2 600 sont dédiées aux personnes avec un handicap moteur lourd. Le plan pluriannuel 2008-2012 annoncé par le Président de la République pour renforcer l'offre d'accompagnement en établissement médico-social prévoit la création de 13 000 places de MAS et de FAM pour les personnes lourdement handicapées ; il prévoit également 800 places d'accueil temporaire pour permettre des séjours de rupture ou de répit. Pour veiller à garantir une équité territoriale de ces places en termes de proximité et de qualité de fonctionnement, les programmes interdépartementaux d'accompagnement des handicaps et de perte d'autonomie (PRIAC) permettent de hiérarchiser les projets et de prioriser les territoires.

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