Marc Le Fur
Question N° 60914 au Ministère de la Santé
Question soumise le 13 octobre 2009
M. Marc Le Fur attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la transparence et l'information quant aux maladies rares. En effet, la spécificité des maladies rares, de même que la formation des professionnels pour les traiter et les actions de dépistage, sont encore peu connues, et ces aspects de la santé publique ne font pas l'objet d'un fléchage budgétaire clair, ce qui endigue la lisibilité de tels axes de lutte contre les maladies rares. Il lui demande si le Gouvernement entend mettre en place un fléchage du budget par axe (formation des professionnels, dépistage, accès aux soins, information) avec la communication du détail des actions mises en oeuvre dans ces différents domaines, ce qui permettrait tant aux professionnels qu'aux parlementaires de connaître du financement dont elles font l'objet.
Réponse émise le 16 février 2010
Les maladies rares constituent une priorité de santé publique qui a fait l'objet du plan national maladies rares 2005-2008 inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004 et comportant 10 axes. L'évaluation de ce premier plan maladies rares, publiée par le Haut Conseil de la santé publique (HCSP) le 7 mai 2009, montre des résultats très positifs pour l'accès aux soins et la recherche, mais aussi pour l'information des malades et des médecins. Cette information a été développée, notamment grâce au soutien apporté par la direction générale de la santé à la base de donnée Orphanet, structure de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM). Une nomenclature des maladies rares a été établie dans le cadre d'Orphanet, qui est déjà reconnue au niveau international. Elle est en effet, pour l'aspect maladies rares, à la base de la 11e version de la classification internationale des maladies en cours de développement sous l'égide de l'Organisation mondiale de la santé. Cette classification est utilisée dans tous les systèmes d'information en santé du monde entier et actualisée régulièrement. Conformément à l'annonce du Président de la République le 10 octobre 2008, un deuxième plan est en cours de rédaction. En collaboration avec les partenaires publics et institutionnels et l'ensemble des partenaires associatifs acteurs du premier plan, les sept axes suivant ont été retenus : épidémiologie, recueil de données, évaluation ; prise en charge financière, remboursements ; information et formation ; diagnostic, soins et prise en charge médicale et sociale ; médicaments spécifiques ; recherche ; collaboration européenne et internationale. Des groupes de concertation ont été constitués pour chaque axe, qui réfléchissent actuellement à la poursuite des actions entreprises dans le premier plan et au développement de nouveaux axes. Un comité d'orientation de suivi et de labellisation est en cours de création, qui aura pour mission de donner son avis sur le deuxième plan 2010-2014 et de suivre sa réalisation. Comme pour tous les plans de santé publique établis récemment, le budget alloué à la mise en oeuvre de ce plan sera ventilé en fonction des différentes actions proposées dans les sept axes retenus.
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