Denis Jacquat
Question N° 57987 au Ministère de l'Enseignement
Question soumise le 8 septembre 2009
M. Denis Jacquat attire l'attention de Mme la ministre de l'enseignement supérieur et de la recherche sur les propositions exprimées dans le rapport de l'Observatoire national sur la formation, la recherche et l'innovation sur le handicap (ONFRIH). Le rapporteur préconise d'encourager le dialogue avec la société et d'assurer une concertation systématique avec l'ensemble des acteurs lors de l'élaboration des politiques scientifiques et des grandes enquêtes nationales concernant le handicap. Il serait très heureux de connaître son avis à ce sujet.
Réponse émise le 26 janvier 2010
Cette question trouve une première réponse dans le document de la stratégie nationale de recherche et d'innovation : « De manière générale, la communication avec les citoyens et les patients, revêt une importance particulière. En effet, ceux-ci sont à la fois, financeurs de la recherche au travers de fonds publics et caritatifs, utilisateurs de ses résultats (procédés diagnostiques ou thérapeutiques) et même, participants aux études cliniques et en acceptant les risques. En particulier, les associations de patients sont en situation de contribuer à l'identification des enjeux importants pour les personnes touchées par la maladie, et de leur côté, les industriels de la santé sont en mesure de soutenir notamment les domaines d'excellence, où l'attractivité de la France est un point fort. Il est donc souhaitable d'encourager les chercheurs à développer le retour de leurs activités vers la société civile à travers des missions d'expertise, d'information et de communication. » Aujourd'hui, l'expertise des projets de recherche dans ces domaines inclut la prise en compte de l'usage, de l'acceptabilité et de l'éthique, et les porteurs de projets, lorsque ces projets sont partenariaux, sont vivement incités à inclure dans leur consortium des représentants des « utilisateurs ». Enfin, pour reprendre l'exemple de la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie déjà citée, toutes ses instances, scientifiques ou non, incluent des représentants des usagers.
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