Denis Jacquat
Question N° 57986 au Ministère de l'Enseignement
Question soumise le 8 septembre 2009
M. Denis Jacquat attire l'attention de Mme la ministre de l'enseignement supérieur et de la recherche sur les propositions exprimées dans le rapport de l'Observatoire national sur la formation, la recherche et l'innovation sur le handicap (ONFRIH). Le rapporteur préconise de valoriser auprès des milieux de recherche l'expertise associative, qu'elle soit technique ou qu'elle soit fondée sur l'expérience personnelle du handicap ou celle de l'entourage des personnes handicapées. On tirerait ainsi parti de l'existant, comme le Groupement de réflexion avec les associations de malades (GRAM), espace de dialogue entre les chercheurs et associations créé par l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM). Il serait très heureux de connaître son avis à ce sujet.
Réponse émise le 26 janvier 2010
Cette question trouve une première réponse dans le document de la stratégie nationale de recherche et d'innovation : « De manière générale, la communication avec les citoyens et les patients, revêt une importance particulière. En effet, ceux-ci sont à la fois, financeurs de la recherche au travers de fonds publics et caritatifs, utilisateurs de ses résultats (procédés diagnostiques ou thérapeutiques) et même, participants aux études cliniques et en acceptant les risques. En particulier, les associations de patients sont en situation de contribuer à l'identification des enjeux importants pour les personnes touchées par la maladie, et de leur côté, les industriels de la santé sont en mesure de soutenir notamment les domaines d'excellence, où l'attractivité de la France est un point fort. Il est donc souhaitable d'encourager les chercheurs à développer le retour de leurs activités vers la société civile à travers des missions d'expertise, d'information et de communication. » Aujourd'hui, l'expertise des projets de recherche dans ces domaines inclut la prise en compte de l'usage, de l'acceptabilité et de l'éthique, et les porteurs de projets, lorsque ces projets sont partenariaux, sont vivement incités à inclure dans leur consortium des représentants des « utilisateurs ». Enfin, pour reprendre l'exemple de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie déjà citée, toutes ses instances, scientifiques ou non, incluent des représentants des usagers.
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