Pierre Morel-A-L'Huissier
Question N° 54661 au Ministère de la Santé
Question soumise le 7 juillet 2009
M. Pierre Morel-A-L'Huissier attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la drépanocytose. Plus de 12 000 personnes, dont beaucoup d'enfants, sont atteintes dans notre pays, et entre 130 000 et 150 000 de nos compatriotes sont porteurs du gène correspondant. Il lui demande de bien vouloir lui indiquer l'état actuel de la recherche relative à cette maladie.
Réponse émise le 6 octobre 2009
La drépanocytose, maladie génétique de l'hémoglobine très fréquente dans les populations d'origine africaine sub-saharienne, se caractérise par des formes majeures (qui se traduisent par une anémie sévère, des infections graves et des crises vaso-occlusives douloureuses) et des formes mineures (les plus fréquentes) où les patients n'ont qu'exceptionnellement des manifestations cliniques. La France s'est dotée d'un dépistage néonatal de la drépanocytose mis en place progressivement depuis 1985 dans les départements d'outre-mer (DOM), et dans les groupes à risque en métropole depuis 1995. Actuellement le nombre de syndromes drépanocytaires majeurs dépistés à la naissance est supérieur à 300 par an. La drépanocytose a été ciblée spécifiquement dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004 dont elle constituait l'objectif 88. L'Institut de veille sanitaire (InVS) a évalué en 2008 le nombre de patients atteints de syndrome drépanocytaire majeur à un peu plus de 7 000. À l'échelle de la France, la drépanocytose est donc par définition une maladie rare (moins de 30 000 patients), et les patients résident essentiellement en Île-de-France et dans les DOM. Dans le cadre du premier plan national maladies rares 2005-2008, la recherche a été soutenue par un financement à hauteur d'environ 2 millions d'euros pour dix projets de recherche, dont quatre aux Antilles et six en Île-de-France. Ils portent sur les aspects génétiques, épidémiologiques et thérapeutiques, et sont répertoriés sur la base de données Orphanet. Conformément à l'annonce du Président de la République le 10 octobre 2008, un deuxième plan prendra effet en 2010. La ministre chargée de la santé a annoncé plusieurs mesures nouvelles pour la drépanocytose à l'occasion d'un déplacement en juillet 2009 en Martinique, avec la mise en place d'un réseau de télémédecine en Antilles-Guyane, une extension du dépistage néonatal en métropole, la labellisation de nouveaux centres de compétence en Île-de-France et la création d'une base de données spécifique, qui seront réalisées dans le cadre du deuxième plan maladies rares.
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