Jacques Remiller
Question N° 50276 au Ministère de la Solidarité
Question soumise le 26 mai 2009
M. Jacques Remiller appelle l'attention de Mme la secrétaire d'État chargée de la solidarité sur le plan autisme 2008-2010 annoncé le vendredi 18 mai 2008 dont l'objectif est de «construire une nouvelle étape de la politique des troubles envahissants du développement (TED) et, en particulier, de l'autisme ». Il y aurait en France plus de 100 000 personnes autistes dont un quart a moins de 20 ans ; 75 % d'entre elles, enfants et adultes confondus, ont besoin d'établissements spécialisés. Si on peut espérer en intégrer peu ou prou 25 %, environ 80 000 personnes resteraient dans leurs familles, accompagnées par quelques prises en charge extérieures de type hôpitaux de jour. Or on sait aujourd'hui que l'autisme n'est pas un trouble d'origine psychiatrique ou affective, mais un trouble neuro-développemental, entraînant des troubles envahissants du développement (TED) et du comportement avec toutes sortes de symptômes qui, dans tous les cas, sont douloureux à vivre pour la personne atteinte et son environnement. Les familles, parents et fratries, ont à supporter trop seuls la pénibilité d'un enfant, d'un frère ou d'une soeur incompréhensible, imprévisible, souvent incontrôlable, l'impuissance s'accompagnant parfois d'un sentiment de culpabilité qui ne devrait pas être. Des études ont démontré, expériences à l'appui, la nécessité d'une prise en charge éducative spécifique, avec suivi médical pour améliorer la vie des personnes autistes ou atteintes de troubles de type autistique. Des résultats très positifs sont obtenus, spécialement sur les jeunes enfants, ce qui pose le principe du diagnostic précoce. Même délicat à poser pour un médecin, dur à entendre et à assumer pour des parents, ce diagnostic est le meilleur atout que l'on puisse offrir pour une vie améliorée à défaut de guérison. Or notre pays est en retard, la médecine et les éducateurs spécialisés pas ou peu formés, et trop peu informés de l'avance de la recherche sur l'autisme. Si l'objectif du plan autisme prend en compte la mise en place d'un dispositif de diagnostic, d'accompagnement et de prise en charge des personnes autistes et atteintes de TED, tirant pleinement profit des plus récentes connaissances sur ce handicap, quel rapport d'étape peut-on présenter aujourd'hui ? Ce plan a suscité chez les familles les espoirs les plus grands que l'on ne doit pas décevoir. La solidarité nationale qui s'est prononcée pour avancer doit maintenant passer aux actes, ce qui n'est pas simple. De nombreuses associations oeuvrent dans ce domaine et les propositions de pratiques éducatives sont diverses, voire parfois controversées, car trop contraignantes pour la personne autiste. Il faut cependant travailler avec ces associations, qui peuvent chacune apporter un éclairage et leur contribution à l'élaboration d'un socle commun pour une prise en charge adaptée des personnes autistes - hors le champ psychiatrique - et à la création de places d'accueil en structures adéquates. Il souhaite donc savoir si, dès cette rentrée 2009, des structures innovantes seront offertes à un plus grand nombre de familles, comment elles s'inscriront dans la loi hôpital, patients, santé et territoires, et si la date d'application de cette loi aura un impact en la matière. Les familles attendent dans la souffrance et sont victimes de leur discrétion ; aussi il la remercie de lui indiquer les moyens en vigueur pour accomplir les promesses engagées et y parvenir dans les délais prévus.
Réponse émise le 17 août 2010
Le ministre du travail, de la solidarité et de la fonction publique a pris connaissance avec intérêt de la question relative au plan autisme 2008-2011, présenté le 20 janvier 2010 en conseil des ministres, expression de la volonté politique forte de traiter la question du handicap et de sensibiliser l'ensemble des citoyens français à l'intégration des plus fragiles. Ce plan qui a pour objectif la création de 4 100 places en établissements d'ici 2012 et le développement du soutien aux structures innovantes, voit son budget abondé de 10 %, passant ainsi de 187 à 205 MEUR. La France compte 500 000 personnes autistes ou apparentées. Face à la souffrance des adultes, des enfants et de leur entourage, le Gouvernement a engagé dès 2008 un effort exceptionnel pour traiter l'autisme d'une manière globale. Élaboré en concertation avec les professionnels et les associations, le plan autisme 2008-2011 est une avancée majeure de la politique publique en direction des personnes autistes et de leur entourage. Ce plan comporte trente mesures, articulées autour de trois grands axes - mieux connaître pour mieux former ; mieux repérer pour mieux accompagner, l'établissement d'un diagnostic rigoureux et précoce étant essentiel pour mieux accompagner les personnes atteintes d'autisme. Diversifier les approches, afin de promouvoir des approches thérapeutiques novatrices encore peu répandues en France. Un an et demi après son lancement, le plan autisme a obtenu des résultats concrets. Il a tout d'abord permis d'améliorer la connaissance de cette maladie, grâce à la mise au point d'un socle de connaissances qui va être largement diffusé et qui va servir de base à la formation de tous les professionnels. Le plan a également donné des résultats concrets dans l'accompagnement des malades et de leurs familles : dès le diagnostic : le plan autisme donne des moyens supplémentaires aux équipes de diagnostic (5,6 MEUR au total entre 2009 et 2011) et le ministère de la santé expérimente, dans plusieurs départements, des dispositifs destinés à accompagner l'annonce difficile de ce diagnostic, afin de permettre aux familles d'être orientées et guidées ; dans les établissements : à la suite de l'engagement pris par le Président de la République, 2 120 places en établissements et services ont d'ores et déjà été financées, pour un montant total de 78,5 MEUR. Un an et demi après le lancement du plan autisme, 52 % des objectifs de créations de places ont été tenus ; pour développer l'autonomie : 422 places ont été créées pour les enfants atteints d'autisme dans les services d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD). Et parce que le développement de l'autonomie passe aussi par l'école, le ministère de l'éducation nationale a d'emblée mis l'accent sur l'intégration des enfants autistes en milieu scolaire. Aujourd'hui, deux tiers des 17 000 enfants autistes sont scolarisés en milieu ordinaire et un tiers en établissement médicosocial. Pour répondre aux attentes des familles et des associations, le plan met l'accent sur le développement des nouvelles méthodes « comportementalistes » dans le traitement de l'autisme. À ce titre, 23 structures expérimentales d'accompagnement des enfants autistes mettant en oeuvre une méthode éducative, fondée sur l'analyse du comportement appliqué, dite ABA (Applied behavior analysis) ou TEACCH (Treatment and éducation of autistic and related communication handicapped children), ont été autorisées en 2009 et en 2010. Ceci représente 371 places pour un budget de 18,6 MEUR sur cinq ans. D'autre part, 5,6 MEUR sont consacrés sur la période 2009/2011 au renforcement des équipes de diagnostic, et des centres de ressource pour l'autisme (CRA). Enfin, 3 dispositifs d'accompagnement à l'annonce du diagnostic sont en cours d'expérimentation en Alsace, Indre-et-Loire et Paris par le ministère de la santé. En 2010 et 2011, le plan autisme sera poursuivi dans toutes ses dimensions. Outre la mise en oeuvre du plan de création de places en établissements et services pour atteindre l'objectif des 4 100 places d'ici à 2012, le Gouvernement sera tout particulièrement attentif à l'intégration des besoins des personnes autistes dans toutes les politiques menées en direction des personnes handicapées.
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