Jean Proriol
Question N° 47803 au Ministère de la Santé
Question soumise le 5 mai 2009
M. Jean Proriol attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la nécessité de fournir une information très précise aux couples demandeurs en assistance médicale à la procréation (AMP) sur les risques génétiques et épigénétiques encourus par les futurs enfants. Une brochure officielle diffusée dans les Cecos montre des taux élevés de handicaps liés à l'AMP. Si l'efficacité des techniques de la FIVc et de la micro-injection ICSI n'est plus à démontrer, il semble en revanche que leur innocuité ne soit pas prouvée et que les enfants ainsi conçus encourent des risques génétiques et épigénétiques plus élevés que la moyenne, avec des anomalies transmises de manière parfois même systématique. La brochure précitée insiste sur la nécessité d'une décision de mise en place d'une AMP uniquement au cas par cas et après information et consentement éclairé du couple demandeur. Il semblerait également utile de poursuivre le recueil des données à long terme afin d'offrir aux futurs parents une information la plus précise possible. Il lui demande si elle entend mettre en place en amont de la décision d'AMP une telle information validée et actualisée au bénéfice des couples demandeurs, et si elle envisage la création d'un observatoire national de la santé du développement des enfants nés à la suite d'une AMP afin de collationner l'ensemble des données publiées en ce domaine.
Réponse émise le 18 août 2009
L'article L. 2141-10 du code de la santé publique dispose que la mise en oeuvre de l'assistance médicale à la procréation (AMP) doit être précédée d'entretiens particuliers des demandeurs avec les membres de l'équipe médicale clinico-biologique pluridisciplinaire. Ceux-ci doivent notamment informer le couple des possibilités de réussite et d'échec des techniques d'AMP, de leurs effets secondaires et de leurs risques à court et à long terme. La demande du couple ne peut être confirmée qu'à l'expiration d'un délai de réflexion d'un mois à l'issue du dernier entretien. En outre, les règles de bonnes pratiques d'AMP, fixées par l'arrêté du 11 avril 2008, prévoient que le couple est notamment informé de l'état des connaissances concernant la santé des enfants nés après AMP. Au total, la mise en oeuvre effective d'une AMP est appréciée par une équipe pluridisciplinaire au cas par cas et après avoir recueilli le consentement éclairé du couple. Par ailleurs, la loi de bioéthique prévoit que l'Agence de la biomédecine (ABM) est chargée d'évaluer les conséquences éventuelles de l'AMP sur la santé des personnes qui y ont recours et sur celle des enfants qui en sont issus (art. L. 1418-1 du code de la santé publique). Ainsi dans le respect de l'article R. 2142-42 du code de la santé publique, l'Agence de la biomédecine a rédigé un rapport annuel du dispositif de vigilance relative à l'AMP qui a été adressé à la ministre chargée de la santé le 7 juillet 2009. Celui-ci collecte les 206 déclarations d'incidents rapportées à l'Agence de la biomédecine et détaille la mise en place des actions correctrices et de prévention. Les modalités de suivi des enfants qui sont issus de l'AMP sont en cours d'élaboration. Dans son bilan d'application de la loi du 6 août 2004, rendu public en octobre 2008, l'ABM expose les difficultés, d'un point de vue pratique et éthique, pour mettre en oeuvre ce suivi. Elle retient l'option qui consiste à « organiser la traçabilité anonymisée pour pouvoir, en cas de nécessité médicale individuelle, remonter au processus d'AMP ». De plus, elle envisage d'effectuer des « croisements du registre des tentatives de FIV avec les fichiers de l'Assurance maladie, du PMSI ou les registres de pathologies pour étudier, en tant que de besoin, l'impact des FIV sur la santé des personnes ». S'agissant du réexamen de la loi, le gouvernement déposera un projet de texte devant le Parlement en début d'année 2010. Ce projet sera l'aboutissement d'une réflexion approfondie qui se nourrira des travaux préalables menés dans le cadre de ce réexamen. En tout état de cause, la question des risques génétiques et épigénétiques encourus par les enfants conçus par AMP ainsi que la question du suivi de l'état de santé de ces enfants feront l'objet de nouvelles discussions lors des débats parlementaires.
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