Henri Emmanuelli
Question N° 40701 au Ministère de la Santé
Question soumise le 27 janvier 2009
M. Henri Emmanuelli attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la poursuite du plan maladies rares. Les mesures de ce plan, mis en place en 2005 pour trois ans, ont permis aux quatre millions de malades souffrant de ces pathologies d'avoir accès au dépistage et au diagnostic de maladies jusque là ignorées et de bénéficier d'une meilleure qualité de soins. La recherche fondamentale ainsi que la formation des professionnels de santé ont également pu être améliorées par l'octroi de financements supplémentaires. La fin de ce plan étant annoncée pour fin 2008, les associations regroupant les malades porteurs de telles maladies craignent un désengagement de l'État à l'issue de ce plan et souhaitent bien au contraire que la prise en charge des maladies orphelines soit poursuivie et renforcée. Il lui demande donc quelles sont les intentions du Gouvernement en ce domaine.
Réponse émise le 14 juillet 2009
Les maladies rares constituent une priorité de santé publique qui a fait l'objet du plan national maladies rares 2005-2008 inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004. Dans le cadre de ce plan, qui comportait 10 axes, 131 centres de référence pour les maladies rares ont été labellisés, afin de définir les bonnes pratiques de prise en charge, de promouvoir la recherche et l'information sur les maladies, et 501 centres de compétences ont été désignés fin 2008 pour compléter la structuration du réseau de prise en charge des patients. Un bilan du premier plan Maladies rares, réalisé par le Haut Conseil de la santé publique, a été remis à la ministre de la santé et des sports le 7 mai 2009 ; il est consultable sur le site internet : http :www.sante-sports.gouv.fr/IMG//pdf/hcspr20090317_maladiesRares.pdf. Comme l'a annoncé le Président de la République le 10 octobre 2008, un deuxième plan sera élaboré courant 2009, dont la construction s'appuiera sur le bilan du premier plan et l'avis des différents partenaires publics et associatifs. Il prendra effet en 2010. S'agissant plus spécifiquement de l'aspect européen, la France a organisé en novembre 2008 pplusieurs réunions sur les maladies rares à l'occasion de la présidence française de l'Union européenne. Elle a demandé l'élaboration de recommandations au niveau européen. La Commission européenne a adopté le 11 novembre 2008 une communication au Parlement européen, au Conseil de l'Europe, au Comité économique et social européen et au Comité des régions sur « Les maladies rares : un défi pour l'Europe » ainsi qu'une proposition de recommandation du Conseil relative à une action européenne dans le domaine des maladies rares. Cette recommandation a été adoptée le 9 juin 2009.
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