Jacques Remiller
Question N° 39992 au Ministère de la Santé
Question soumise le 20 janvier 2009
M. Jacques Remiller appelle l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la demande de l'association Léa pour Samy qui souhaite que l'autisme soit déclaré cause nationale en 2009. L'autisme commence à sortir de l'anonymat, mais de nombreuses problématiques, dramatiques liées à cette maladie, restent encore sous silence. Le Gouvernement s'implique d'ores et déjà et reste vigilant pour mettre fin au manque de reconnaissance de l'autisme et aux abus que cela implique. Toutefois, l'ambiguïté sur l'autisme et les troubles envahissants du développement reste de mise et produit des effets pervers sur le quotidien des enfants et de leurs familles. Le SIDA, combattu par tous, touche 33 millions de personnes dans le monde, alors que l'autisme qui touche 44 millions de personnes ne mobilise pas assez nos concitoyens. Aujourd'hui, une première étape importante a été franchie avec le vote et la mise en place d'une journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, le 2 avril. Le second objectif est que cette journée soit visible par tous et devienne le rassemblement pour la solidarité internationale. Désormais, il est essentiel que l'ONU incite les États membres à agir ensemble pour combattre l'autisme. Aussi, il lui demande que 2009 soit une année de lutte active contre l'autisme avec, entre autres, l'organisation des états généraux de l'autisme et la sensibilisation de la société civile.
Réponse émise le 21 avril 2009
Les pouvoirs publics ont bien pris acte des besoins de prise en charge et d'accompagnement des personnes atteintes d'autisme et de troubles envahissants de développement (TED) dans notre pays et des efforts à accomplir pour y répondre. Deux plans successifs ont été adoptés pour apporter des réponses très spécifiques aux besoins des personnes atteintes de ces troubles, dont le plan autisme annoncé le 16 mai 2008 pour la période 2008-2010. Les associations, notamment celles oeuvrant en faveur des personnes atteintes de TED et de leurs familles, les professionnels des champs sanitaire, médico-social et de l'éducation, engagés auprès des personnes autistes, ont largement contribué par leurs propositions à l'élaboration de ce plan et en suivent la mise en oeuvre au sein d'un Comité national de réflexion et de proposition pour l'autisme. Tous ces acteurs ont de ce fait conscience qu'au-delà de l'effort sans précédent en termes de mise à disposition de moyens les enjeux d'une politique pour l'autisme impliquent de réaliser dans les prochaines années un véritable saut qualitatif dans l'accompagnement et la prise en charge des personnes atteintes et de leurs familles. En cela les actions prévues visent à rassembler pour les promouvoir les connaissances validées, actualisées sur cette pathologie et à remettre à jour les formations professionnelles initiales et tout au long de la vie, dans l'ensemble des secteurs d'intervention concernés par l'autisme. Dans ce cadre, l'élaboration d'un état des connaissances a débuté le 18 mars 2009 selon une méthodologie validée par la Haute Autorité de la santé. Il s'agit d'associer des experts d'horizons différents pour aboutir à un consensus formalisé qui permettra de délivrer une formation reconnue à l'ensemble des personnes impliquées à la fois dans la prise des personnes atteintes d'autisme mais aussi à tous les personnels des secteurs sanitaires et médico-sociaux ; élaborer les recommandations de pratiques professionnelles, très attendues dans le champ sanitaire comme le champ médico-social, pour concourir à accroître la qualité des pratiques ; améliorer le repérage des troubles et l'accès au diagnostic, chez l'enfant mais également chez l'adulte, ainsi que l'orientation des personnes et des familles. L'action des centres de ressources autisme doit être renforcée, les équipes des maisons départementales des personnes handicapées mieux informées et accompagnées ; favoriser la vie en milieu ordinaire à tous les âges de la vie et permettre d'anticiper les parcours de vie dans la durée : interventions précoces et accompagnement du développement de l'enfant, soutien de la scolarisation aboutiront de plus en plus souvent à envisager l'insertion sociale et professionnelle des jeunes, l'accès au travail protégé ou ordinaire, l'accès au logement adapté ; promouvoir une offre d'accueil, de services et de soins cohérente et diversifiée pour prendre en compte toutes les dimensions des projets des personnes au cours de la vie : par la création de places supplémentaires dédiées aux personnes autistes (à l'horizon 2012, 4 100 places supplémentaires réparties sur les établissements et services pour enfants, les maisons d'accueil spécialisées (MAS) et les foyers d'accueil médicalisé (FAM) pour adultes, par l'adaptation des structures aux aspirations des personnes autistes ou TED ; ouvrir à de nouveaux modèles d'accompagnement, reposant notamment sur des formes d'intervention encore peu développées en France mais très répandues à l'étranger. Des projets expérimentaux ou innovants seront encadrés quant aux modalités de fonctionnement, par un cahier des charges national, et évalués.
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