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Denis Jacquat
Question N° 3981 au Ministère de la Solidarité


Question soumise le 11 septembre 2007

M. Denis Jacquat reprend les termes de sa question écrite posée le 21 novembre 2006, sous la précédente législature, demeurée sans réponse, et attire l'attention de Mme la secrétaire d'État chargée de la solidarité sur les réflexions exprimées par l'Association des paralysés de France (APF) dans son manifeste intitulé « L'ambition d'une politique transversale et intégrée du handicap ». L'APF rappelle que la recherche sur les situations de handicap concerne l'épidémiologie, l'étude des conditions de vie, les sciences sociales en général mais également toute l'évaluation des dispositifs, qu'ils soient législatifs, réglementaires ou institutionnels. Elle demande donc un réel développement de la recherche sur les situations de handicap et la mise en place de programmes nationaux de recherche de l'Agence nationale de la recherche autour de la problématique du handicap. Il la remercie de bien vouloir lui faire connaître son avis à ce sujet.

Réponse émise le 10 février 2009

L'attention de Mme la secrétaire d'État chargée de la solidarité est appelée sur le développement de la recherche concernant les situations de handicap et la mise en place de programmes nationaux de recherche de l'Agence nationale de la recherche (ANR) autour de la problématique du handicap. L'ANR est une agence sous tutelle de l'État, créée le 9 février 2005, qui a vocation à couvrir tous les domaines et toutes les disciplines. S'il n'y a pas à ce jour de programme spécifiquement dédié au handicap, permettant d'apporter une reconnaissance et une lisibilité à ce domaine de la recherche, en revanche l'ANR a développé chaque année différents programmes d'appels à projet sur des thématiques en lien avec le handicap. A titre d'exemple, il possible de mentionner les appels à projets lancés depuis 2005 concernant la recherche sur les maladies rares, en partenariat avec l'Association française contre les myopathies (AFM). En 2008, ce soutien s'est accentué avec le financement de 39 projets de recherche représentant un budget de 19,7 MEUR ; en 2007, 32 projets furent financés avec un budget de 14,0 MEUR. Par ailleurs, l'ANR soutient chaque année depuis 2006 des appels à projets concernant les maladies neurologiques et maladies psychiatriques. Enfin depuis 2007, la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) s'est associée à l'ANR pour le développement d'un appel à projet annuel dans le champ des technologies pour la santé et l'autonomie. La CNSA développe une politique de soutien à la recherche, aux études et à l'innovation au service de la politique d'accompagnement de l'autonomie en lien étroit avec les administrations de l'État. A ce titre, la CNSA a notamment développé un partenariat depuis 2007 avec l'institut de recherche en santé publique (IRESP) qui est un groupement d'intérêt scientifique intégré depuis 2008 à l'Institut « Santé Publique » de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM). L'IRESP avec le concours de l'INSERM, de la CNSA et de la Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (DREES) a lancé en 2007 un appel à projets portant sur « Le handicap, un nouvel enjeu de santé publique » qui a permis de sélectionner 14 projets. Cependant, cet appel à projet a illustré le constat déjà connu que la communauté des chercheurs travaillant aujourd'hui sur le handicap n'était pas suffisamment importante et manquait de structuration. C'est pourquoi un groupe de travail sur les handicaps a été mis en place en 2008 par l'IRESP avec la DREES et la CNSA afin de définir des actions destinées à soutenir un processus d'élaboration d'actions de recherche dans le champ du handicap. Enfin, la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a créé un observatoire national sur la formation, la recherche et l'innovation sur le handicap (ONFRIH). L'ONFRIH a été installé le 17 avril 2007 par le ministre de la santé et des solidarités. Cet observatoire a pour mission de conseiller les pouvoirs publics et de présenter des propositions en matière de prévention, de recherche et de formation des professionnels impliqués dans le champ du handicap. Un prochain rapport devrait permettre de dresser un état des lieux de la politique de recherche sur le handicap, mais aussi sur les structures contribuant à ces recherches ainsi que sur les financements et autres outils permettant d'orienter la recherche sur cette thématique. Ce rapport devrait aussi comporter des préconisations visant à développer la recherche sur le handicap.

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