Denis Jacquat
Question N° 38754 au Ministère de la Santé
Question soumise le 23 décembre 2008
M. Denis Jacquat attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur les préoccupations exprimées par l'association "Vivre avec le syndrome d'Ehlers-Danlos". Cette association souligne que les traitements, dispositifs et appareillages spécifiques des patients atteints de ce syndrome ne sont toujours pas pris en charge, malgré les engagements contenus dans le plan maladies rares 2004-2008. Elle ajoute que l'efficacité de ces traitements et de ces aides techniques sont prouvés et que ce défaut de prise en charge fragilise encore davantage les patients. Il la remercie de bien vouloir lui faire connaître ses intentions en la matière.
Réponse émise le 29 septembre 2009
L'article 56 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2007 du 21 décembre 2006 et le décret n° 2008-211 du 3 mars 2008 permettent désormais la prise en charge dérogatoire par l'assurance maladie de produits de santé - médicaments et dispositifs médicaux - notamment au bénéfice des personnes atteintes d'une maladie rare. La mise en oeuvre concrète de ce dispositif nécessite la publication d'arrêtés ministériels de prise en charge qui devront s'appuyer obligatoirement sur un avis scientifique de la Haute Autorité de santé (HAS), en lien avec l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (AFSSAPS). Les premières recommandations de la HAS ont été communiquées au ministre chargé de la santé au cours du premier semestre 2009 et prennent logiquement appui sur la démarche globale des protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) pour une maladie rare, déjà engagée par la HAS. En ce qui concerne le syndrome d'Ehlers-Danlos, sans attendre la publication du PNDS identifiant les processus de soins adaptés à son traitement, il sera demandé très prochainement à la HAS d'examiner la pertinence de la prise en charge dérogatoire de certains produits dont l'utilité a été soulignée par les centres de référence maladies rares dans le traitement de ce syndrome. Sur cette base, la HAS, qui disposera d'un délai de six mois pour se prononcer, pourra recommander au ministre chargé de la santé, les produits de santé qu'elle considère éligible à cette prise en charge dérogatoire. Dans l'attente de la publication d'un arrêté spécifique à ce syndrome, il convient de rappeler qu'il existe d'ores et déjà des possibilités de prise en charge de ces produits de santé par le Fonds national d'action sanitaire et sociale (FNASS) qui permet à chaque caisse d'assurance maladie d'attribuer des prestations extra-légales, sous conditions de ressources, à la demande des assurés.
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