Marguerite Lamour
Question N° 3652 au Ministère de la Santé
Question soumise le 28 août 2007
Mme Marguerite Lamour attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur la situation des personnes atteintes de dystonie. Elle a posé une question écrite, en date du 23 mai 2006, au ministre de la santé de l'époque. Demeurée sans réponse à la fin de la XIIe législature, elle en reprend les termes. Il s'agit de la situation des personnes atteintes de dystonie. Les différentes formes de dystonie (blépharospasme, syndrome de meige, dystonie laryngée et spasmodique...) entraînent un certain nombre de difficultés dans la vie quotidienne des malades qui en sont atteints. Lorsqu'une opération s'avère nécessaire, les frais qui en découlent connaissent, semble-t-il, des disparités dans leur remboursement. Elle souhaite connaître dans quelles conditions les personnes contraintes de s'équiper, pour faire face à leur handicap, sont susceptibles d'obtenir des aides.
Réponse émise le 18 mars 2008
La dystonie ne figure pas dans la liste des trente affections ouvrant droit à une exonération du ticket modérateur inscrite à l'article D. 322-1 du code de la sécurité sociale, en raison de leur caractère « grave et particulièrement coûteux ». Toutefois, certains patients atteints de dystonie peuvent bénéficier d'une prise en charge à 100 % par l'assurance maladie obligatoire des soins et traitements liés à cette pathologie, au titre des affections « hors liste » conformément à l'article L. 322-3 (4°) du même code, dès lors qu'il s'agit d'une forme particulièrement sévère et invalidante de la maladie. C'est sur avis individuel du service du contrôle médical, au vu de l'état du malade, que la caisse d'assurance maladie accorde cette prise en charge. Le plan « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011), présenté par le ministre de la santé et des solidarités en avril 2007, devrait participer à l'amélioration de la prise en charge des patients atteints de dystonie. Ainsi, s'agissant d'une maladie chronique, la dystonie pourra bénéficier de toutes les mesures prévues dans ce plan concernant la recherche, la coordination et la prise en charge des malades et l'insertion sociale. Le coût total du plan représente 726,7 millions d'euros pour la période 2007-2011. En ce qui concerne, par exemple, les injections de toxine botulique, elles sont prises en charge dans un cadre hospitalier, dans les indications de l'autorisation de mise sur le marché (AMM). En outre, pour la prise en charge des frais supplémentaires découlant de cette pathologie, il faut souligner l'existence du Fonds National d'Action Sanitaire et Sociale qui permet à chaque caisse d'assurance maladie d'attribuer des prestations extra-légales sous conditions de ressources.
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