Axel Poniatowski
Question N° 35763 au Ministère de la Santé
Question soumise le 18 novembre 2008
M. Axel Poniatowski appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur la fibromyalgie. Longtemps considéré comme psychosomatique, cet état clinique relève en priorité d'un dysfonctionnement central du système nerveux autonome, et se caractérise par des douleurs neuropathiques et tendino-musculaires chroniques, de troubles du sommeil, d'épuisement et d'anxio-dépression qui en font un véritable handicap. Les plus grands chercheurs s'accordent maintenant à penser que la fibromyalgie est une maladie à part entière qui peut, dans les cas les plus graves, devenir invalidante. Cependant, elle reste mal connue et son diagnostic est difficile. La sécurité sociale ne reconnaît pas cette pathologie comme étant invalidante ce qui a pour effet de priver les malades de certaines protections dont ils auraient bien besoin, notamment, lorsqu'ils ne peuvent plus exercer d'activité professionnelle. Alors que l'Organisation mondiale de la santé a classé cette maladie dans la catégorie des pathologies rhumatologiques évolutives et invalidantes en 1992, en France, les malades sont insuffisamment pris en charge par la solidarité nationale. Aussi, il lui demande de bien vouloir lui faire état des dernières avancées obtenues par la recherche dans le diagnostic et le traitement de la fibromyalgie, et lui indiquer si elle pourrait être reconnue, dans un avenir proche, comme une maladie invalidante.
Réponse émise le 30 décembre 2008
La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique diffus s'accompagnant de fatigue et de souffrance psychologique, dont la cause reste inconnue malgré les nombreux travaux menés actuellement en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ou biopsique. Le diagnostic est le plus souvent porté par des rhumatologues, des médecins généralistes ou des médecins de la douleur. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variable, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments : antalgiques, antidépresseurs, autres psychotropes et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie, balnéothérapie, exercices physiques, psychothérapie, relaxation, acupuncture, neurostimulation par exemple. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il est utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave par le service médical et nécessitant des soins coûteux, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD 31). Afin d'améliorer l'application de ces règles pour l'ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le ministère chargé de la santé a saisi le directeur général de l'Union nationale des caisses d'assurance maladie (UNCAM) et les médecins conseil nationaux des différentes caisses pour qu'ils élaborent et distribuent aux médecins conseils un guide de procédure sur la fibromyalgie. De la même façon, le ministère chargé de la santé a saisi le directeur général de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) pour que, dans le cadre des instructions données aux maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi, pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes, sur l'ensemble du territoire. À la demande du ministre chargé de la santé, l'Académie de médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations. Dans ses recommandations, elle reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent pluridisciplinaire, des patients atteints. L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010 et du plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques qui a été annoncé en 2007 et à l'élaboration duquel les associations concernées ont participé.
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