Valérie Boyer
Question N° 30656 au Ministère de la Santé
Question soumise le 16 septembre 2008
Mme Valérie Boyer attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur les difficultés liées aux parcours de dépistages et d'accompagnements des enfants atteints de troubles du langage et des apprentissages, ainsi que de troubles de déficits de l'attention/hyperactivité (TDAH). Les centres référents de dépistages des troubles du langage et des apprentissages sont saturés et proposent au minimum 1 an d'attente pour bénéficier de bilans. Devant l'urgence de la situation liée à la scolarité de leurs enfants et aux risques d'orientations mal ciblées, ou de redoublements inadaptés, les familles doivent s'orienter vers le libéral pour des tests psychométriques et neurologiques, nécessaires au diagnostic et aux pistes de rééducations à mettre en place. Ces bilans, réalisés en dehors des centres hospitaliers, sont extrêmement onéreux et l'ensemble de la population ne peut les assumer. A cela vient s'ajouter les indispensables rééducations, telles que la psychomotricité et l'ergothérapie, qui ne sont ni remboursées, ni même partiellement prises en charge par la sécurité sociale. Les centres médico-psychologiques (C.M.P.) ou les centres médico-psycho-pédagogiques (C.M.P.P) pourraient offrir une alternative en matière de repérages et d'accompagnements. Cependant, ils souffrent souvent d'une carence de spécialistes nécessaires à ces parcours et d'un manque de formation en la matière. En effet, pour la plupart, leur personnel n'a pas reçu durant son cursus universitaire une formation sur le dépistage et le diagnostic des troubles des apprentissages et du TDAH. Dans ce contexte, elle souhaiterait connaître ses intentions en matière d'information et de formation de ces personnels qui pourraient permettre de faciliter le dépistage comme l'accompagnement thérapeutique et ainsi améliorer la prise en charge des enfants atteints de ces troubles. Elle la remercie de bien vouloir lui faire connaître son avis quant à l'absence de prise en en charge de ces troubles par la sécurité sociale impliquant de graves conséquences financières et sociales pour les enfants et leurs familles.
Réponse émise le 14 juin 2011
Les troubles déficitaires de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H) sont sources de difficultés scolaires, de troubles de communication et d'intégration sociale, avec des répercussions à la fois sur le vécu individuel de l'enfant (souffrance psychologique, anxiété, fatigue) et sur le vécu familial. Ils peuvent être associés à des troubles du développement psychoaffectif. L'hyperactivité est l'une des causes les plus fréquentes de consultation pour les troubles du comportement de l'enfant notamment dans les centres médico-psychologiques (CMP) et les centres médico-psychopédagogiques (CMPP). En ce qui concerne les déficits attentionnels, les « propositions portant sur le dépistage individuel chez l'enfant de vingt-huit jours à six ans, destinées aux médecins généralistes, pédiatres, médecins de protection maternelle et infantile (PMI) et médecins scolaires », publiées en 2005 par la Haute autorité de santé, considèrent que la difficulté du trouble de l'hyperactivité et du déficit de l'attention réside plus dans le risque d'un diagnostic simplificateur du symptôme d'agitation que dans son dépistage. Il convient, par ailleurs, d'utiliser le terme d'hyperactivité avec beaucoup de prudence devant le risque de diagnostic par excès. Avant l'âge de six ans, l'hyperactivité doit être intégré dans le cadre des troubles du développement cognitif, des troubles psychiatriques et des troubles de la relation parents-enfant. Après six ans, il importe devant des signes d'inattention, d'impulsivité, de difficultés scolaires ou de troubles du comportement de penser à dépister un déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité en s'appuyant sur l'interrogatoire des parents, mais aussi sur le témoignage des professionnels scolaires. En espèce, le diagnostic devra être confirmé par un spécialiste (neuropédiatre, pédopsychiatre, psychiatre). Le début des apprentissages scolaires est souvent un élément de révélation d'un trouble des apprentissages, mais le diagnostic ne peut être posé que lorsque l'ensemble des manifestations cliniques est réuni et que le retentissement est significatif. Ce diagnostic nécessite un bilan soigneux et standardisé de l'enfant. Les étapes normales de l'acquisition du langage oral puis écrit (de la lecture et de l'orthographe), des compétences numériques et de la gestuelle sont parties intégrantes de l'évaluation du développement global de l'enfant et particulièrement des bilans de santé au cours des 3e 4e 6e et 8e années. Des repères figurent à ce titre dans le carnet de santé. Le diagnostic et la prise en charge précoces de ces troubles sont essentiels tout d'abord pour l'enfant, son entourage familial et aussi les enseignants. Ils sont également essentiels du point de vue collectif, car ces troubles, fréquents constituent un réel problème de santé publique. Le dépistage peut être pratiqué en ville, en PMI, à l'école maternelle et de manière systématique au cours de l'examen obligatoire de la sixième année pratiqué à l'école. La prise en charge de ces troubles est pluridisciplinaire et repose sur des rééducations appropriées, un accompagnement de l'enfant et de sa famille ainsi que sur des adaptations pédagogiques. Ces dernières sont, tout comme la question essentielle de l'orientation vers des études puis une profession, du ressort du ministère chargé de l'éducation nationale. Pour améliorer le dépistage des troubles des apprentissages, le ministère chargé de la santé a soutenu la société française de pédiatrie dans l'élaboration d'outils simples d'information et de formation (livret et DVD Rom) à destination des professionnels de santé de « première ligne » (généralistes, pédiatres), à l'instar de ceux, consultables en ligne sur le site www.santé.gouv.fr, qui concernent les troubles du langage oral. Il s'agit de favoriser le repérage, le dépistage et le diagnostic par les professionnels de l'enfance. Une rubrique consacrée au TDA/H figure dans ces outils. La prise en charge des troubles des apprentissages est pluridisciplinaire et repose sur des rééducations appropriées, un accompagnement de l'enfant et de sa famille ainsi que sur des adaptations pédagogiques et des mesures d'accompagnement au sein de l'école. Les aides sont attribuées par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) au vu de l'évaluation par l'équipe pluridisciplinaire du désavantage subi et des besoins de compensation indépendamment de l'étiquette diagnostique. L'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES) a publié en 2009 un « guide ressources » à l'intention des parents d'enfants atteints de ces troubles leur apportant des points de repères pour accompagner l'enfant dans sa scolarité et présentant les différentes structures et professionnels intervenant dans ce domaine. La politique du ministère des solidarités et de la cohésion sociale consiste à mettre en place des prises en charge coordonnées au sein des structures pluridisciplinaires, telles les centres médico-psychopédagogiques (CMPP) et les services d'éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD).
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