Raymond Durand
Question N° 29241 au Ministère de la Santé
Question soumise le 5 août 2008
M. Raymond Durand attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur les problèmes rencontrés au quotidien par les personnes souffrant d'épilepsie. La population est très peu informée sur cette maladie. Il en résulte une image obscurantiste, déformée, voir très négative. Au quotidien, les épileptiques doivent lutter contre cette maladie et de plus, ils doivent faire face au manque d'information de la population. Cette ignorance entraîne l'exclusion des épileptiques de notre société : exclusion sociale, exclusion dans le monde du travail, problème familial... Il souhaiterait savoir quels moyens sont mis en place pour lutter contre ce fléau mais également quelles mesures sont envisagées pour faire connaître le phénomène de l'épilepsie et ainsi mieux le combattre.
Réponse émise le 30 décembre 2008
L'épilepsie atteint plus de 500 000 personnes en France, notamment des enfants et des adultes jeunes. Elle est responsable de troubles ayant un important retentissement sur la vie quotidienne et la qualité de l'insertion sociale. L'épilepsie grave, en tant que maladie invalidante nécessitant des soins prolongés, est une des affections de longue durée exonérant du ticket modérateur au titre de l'article D. 322-1 du code de la sécurité sociale permettant une prise en charge à 100 % des soins. Une conférence de consensus réalisée en 2004 sur les modalités de la prise en charge de l'épilepsie partielle pharmaco-résistante a permis de définir le cadre thérapeutique général de la prise en charge et les critères d'éligibilité au traitement neurochirurgical. Environ 450 personnes par an nécessiteraient le recours à un traitement chirurgical et une réflexion sur l'offre de soins disponible sera menée afin d'évaluer les délais d'accessibilité à ces thérapeutiques en France. Dans le cadre du plan national stratégique « maladies rares 2005-2008 », un centre de référence des épilepsies rares et de la sclérose de Bourveville a été labellisé et financé par le ministère chargé de la santé, avec pour mission, notamment, d'organiser l'offre de soins, de définir des bonnes pratiques de prise en charge, de développer les connaissances et des programmes de recherche. Dans le cadre de la mise en oeuvre du plan national stratégique « qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2008-2012 », des mesures sont prévues afin de développer la coordination de la prise en charge des professionnels de santé et les capacités d'autogestion des malades, en particulier, grâce à la généralisation de l'éducation thérapeutique. Des cartes personnelles de soins seront élaborées afin d'améliorer la prise en charge en particulier en situation d'urgence. D'autres mesures sont également prévues par le plan ayant pour objectif d'améliorer l'accès des personnes atteintes de maladies chroniques aux prestations liées aux handicaps, de développer davantage de liens avec les maisons départementales des personnes handicapées, de simplifier les procédures administratives.
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