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Aurélie Filippetti
Question N° 28142 au Ministère de la Santé


Question soumise le 22 juillet 2008

Mme Aurélie Filippetti attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur la fibromyalgie. En effet, cette maladie touche près de trois millions de Français et elle est caractérisée par de grandes souffrances (fatigue persistante, douleurs musculaires...). Malheureusement, cette pathologie est méconnue par le corps médical et la prise en charge par les caisses primaires d'assurance maladie n'est pas uniforme et souvent très insuffisante. Pour les cas les plus graves, elle conduit à une invalidité professionnelle souvent accompagnée de graves difficultés financières, en l'absence de reconnaissance officielle de la maladie. Les associations regroupant les malades souhaitent que l'action du ministère se déploie dans trois directions : l'information des médecins, l'octroi de moyens supplémentaires à la recherche scientifique sur la fibromyalgie et, enfin, la reconnaissance officielle de cette maladie, afin de permettre une meilleure prise en charge des malades dans le cadre d'une invalidité ou d'une affection de longue durée. Elle souhaite connaître les intentions du Gouvernement sur ces trois points, essentiels pour les malades de la fibromyalgie.

Réponse émise le 2 septembre 2008

La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique diffus s'accompagnant de fatigue et de souffrance psychologique, dont la cause reste inconnue, malgré les nombreux travaux menés en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni biopsique. Le diagnostic est le plus souvent porté par des rhumatologues, des médecins généralistes ou des médecins de la douleur. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variable, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments : antalgiques, antidépresseurs, autres psychotropes et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie, balnéothérapie, exercice physiques, psychothérapie, relaxation, acupuncture, neurostimulation par exemple. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il est utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable : la fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave par le service médical et nécessitant des soins coûteux, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD 31). Afin d'améliorer l'application de ces règles pour l'ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le directeur général de l'Union nationale des caisses d'assurance maladie (UNCAM) et les médecins conseil nationaux des différentes caisses ont été saisis afin qu'ils élaborent et distribuent aux médecins-conseils un guide de procédure sur la fibromyalgie. De la même façon, le directeur général de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) a été saisi pour que, dans le cadre des instructions données aux maisons départementales du handicap sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi, pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes, sur l'ensemble du territoire. L'Académie de médecine reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent pluridisciplinaire, des patients atteints. La Haute Autorité de santé examine le sujet de fibromyalgie. L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010 et du plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques qui a été annoncé en 2007 et à l'élaboration duquel les associations concernées ont participé.

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