Geneviève Colot
Question N° 24939 au Ministère de la Santé
Question soumise le 10 juin 2008
Mme Geneviève Colot appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur la situation de nos concitoyens victimes d'une "maladie orpheline". Elle fait remarquer que de 2005 à 2008 notre pays a mené le plan "maladies rares". Ce plan commence à porter ses fruits et les malades lui reconnaissent une certaine efficacité. Elle lui demande comment elle entend donner suite à ce plan et répondre à l'attente des malades. Elle lui indique qu'il est en effet essentiel de poursuivre les efforts, d'aider à la reconnaissance des malades et à leur prise en charge dans les meilleures conditions par nos praticiens. Elle souhaite connaître quelle politique de recherche le Gouvernement entend mener dans ce domaine.
Réponse émise le 9 septembre 2008
Dans le cadre du « plan national maladies rares 2005-2008 », inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004, des mesures de soutien de la recherche en faveur des maladies rares ont été mises en place pendant la durée du plan à hauteur de 30 millions d'euros et ont concerné la recherche clinique et la recherche fondamentale. Un appel à projets de recherche a été lancé annuellement par le GIS - Institut des maladies rares, en lien avec l'Agence nationale pour la recherche (ANR) et avec le soutien du ministère chargé de la santé. Financé à hauteur de 5 millions d'euros en 2005, de 8 millions d'euros en 2006 et 2007, cet appel d'offres a permis de soutenir une quarantaine de projets de recherche dans le domaine de la recherche fondamentale, de la recherche clinique et thérapeutique. L'ANR finance également des projets de recherche dans le cadre d'appels annuels à projets de recherche dans les domaines de la « physiopathologie des maladies » et des « neurosciences ». Le programme de recherche clinique (PHRC), mis en place par le ministère chargé de la santé, permet de financer chaque année une trentaine de projets de recherche clinique sur les maladies rares, notamment génétiques, avec un budget annuel de 5 millions d'euros. Dans le cadre du comité de suivi du plan, un groupe de travail a réuni des représentants des fédérations d'associations de patients, de l'Association française contre les myopathies, des chercheurs, des professionnels de santé, des représentants de l'INSERM, de l'Agence nationale de la recherche, des industries pharmaceutiques, des ministères chargés de la santé, de la recherche et de l'industrie. Ce groupe de travail a fait le bilan des recherches menées dans le cadre du plan et a élaboré des préconisations pour la recherche sur les maladies rares qui serviront de base de réflexion pour les orientations futures de la recherche au-delà du plan actuel. L'effort engagé par la France dans le cadre du Plan national maladies rares sera poursuivi au-delà de 2008 pour consolider les acquis du premier plan. Les crédits sur les maladies rares (recherche et soins) continueront à être sanctuarisé non seulement parce que les maladies rares représentent un vrai enjeu de santé publique, mais aussi parce que la recherche sur les maladies rares sert la recherche sur les maladies fréquentes.
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