Jean-Marc Roubaud
Question N° 23489 au Ministère de la Santé
Question soumise le 20 mai 2008
M. Jean-Marc Roubaud attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur la situation des personnes atteintes de polykystose rénale. La polykystose rénale type dominant (PKD) est la plus fréquente des maladies héréditaires monogéniques du rein et presque 10 % des personnes sous rein artificiel souffrent de cette maladie. Les recours à la dialyse ou à la greffe sont aujourd'hui les seules solutions thérapeutiques existantes accompagnés d'un suivi médical précoce et un régime particulier permettent de repousser le stade terminal de cette maladie. En conséquence, il lui demande de lui faire indiquer quelles mesures sont envisagées pour favoriser son dépistage, sa prise en charge et pour développer davantage la recherche scientifique de la polykystose.
Réponse émise le 26 août 2008
Les maladies rénales touchent environ 3 millions de Françaises et de Français. Nombre d'entre eux souffrent d'une insuffisance rénale chronique (IRC) dont près de 35 000 dialysés et plus de 25 000 porteurs d'un greffon rénal. L'incidence standardisée de cette pathologie est estimée à environ 132,7 par million d'habitants, plus particulièrement présente dans la population âgée. Le réseau épidémiologie et information en néphrologie développé en 1999 (REIN), système d'information commun aux malades, aux professionnels de santé et aux acteurs concernés par les problématiques posées par les traitements de suppléance, a, pour finalité, l'élaboration et l'évaluation de stratégies sanitaires de prévention de l'IRC terminale (IRCt).En 2006, selon ce registre, la polykystose rénale représentait la quatrième cause d'IRC terminale. Le ministère chargé de la santé avait engagé pour la période 2002-2004, un programme d'actions de prévention de l'insuffisance rénale chronique visant à renforcer le dépistage précoce, le traitement et le suivi adaptés, ainsi que le respect de règles hygiéno-diététiques qui peuvent notablement ralentir la progression de la maladie. Depuis, pour en faciliter la prévention et le dépistage, d'autres recommandations ont été mises en oeuvre : stratégie de prise en charge, d'information et éducation du patient diabétique de type 2 ; prise en charge des patients adultes atteints d'hypertension artérielle essentielle. Par ailleurs, l'analyse des indicateurs montre une tendance à la stabilisation de l'insuffisance rénale chronique conformément à l'objectif « réduire l'incidence de l'insuffisance rénale chronique terminale » visé dans la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, comme cela est constaté dans les autres pays européens. La politique du ministère chargé de la santé s'intéresse plus particulièrement aux déterminants de cette pathologie, aux populations cibles à sensibiliser et à développer les connaissances sur ces affections. Ainsi la Direction générale de la santé soutient depuis plusieurs années les initiatives des associations oeuvrant dans ce champ ; la Fédération nationale d'aide aux insuffisant rénaux, l'Association française des diabétiques, l'Association de langue française pour l'étude du diabète et des maladies métaboliques, ou encore le Comité français de lutte contre l'hypertension artérielle. La Direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins soutient des programmes de recherche clinique depuis plus de dix ans pour appuyer la recherche scientifique et anime chaque trimestre un comité de concertation de l'insuffisance rénale chronique avec un groupe d'experts sur l'insuffisance rénale chronique. De surcroit, l'INSERM a lancé en 2007, avec la Fondation du rein et la société de néphrologie, un programme national de recherche (PNR) sur les maladies des reins et des voies urinaires.
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