Jean-Yves Le Déaut
Question N° 19098 au Ministère de la Santé
Question soumise le 18 mars 2008
M. Jean-Yves Le Déaut attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur ses intentions dans la prise en charge des personnes atteintes de l'autisme. Malgré les propositions faites, il semblerait aujourd'hui que les structures soient toujours inadaptées pour tous ces enfants et ces adultes atteints du syndrome de l'autisme : rareté des prises en charge individuelles et manque de professionnels capables d'améliorer concrètement le quotidien des autistes et de leur famille. En janvier 2007 était annoncé l'installation du comité national consultatif de l'autisme et du groupe de suivi scientifique, afin de réfléchir sur l'ensemble des méthodes éducatives et thérapeutiques pour notamment dégager des critères de bonnes pratiques. Mais, outre le manque cruel de prise en charge de qualité, les familles sont encore parfois confrontées à des diagnostics erronés que certains professionnels continuent de poser, et qui aboutissent à des méthodes totalement inadaptées et inusitées depuis longtemps au niveau international pour l'autisme. C'est pourquoi les familles attendent une réelle politique de changement en la matière avec de nouveaux moyens financiers tant pour la Recherche que pour l'amélioration des conditions de vie des enfants autistes et de leur famille (grâce au développement des emplois aidés par exemple), une meilleure formation dispensée aux professionnels et enfin, un meilleur accueil des enfants autistes dans les écoles ordinaires avec l'accompagnement adéquat (structures d'accueil adaptées). Aussi il souhaiterait connaître les intentions du Gouvernement en la matière.
Réponse émise le 3 juin 2008
La politique conduite à l'égard des personnes autistes se veut ouverte sur la recherche, les évolutions qu'elle engendre et les progrès qu'elle fait espérer. Le plan autisme 2005-2007 a institué dans ce but un groupe de suivi scientifique constitué de chercheurs, professeurs des universités ou praticiens intervenant dans toutes les disciplines concernées par l'autisme, dont la génétique, et collaborant notamment au sein d'unités ou de laboratoires de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) ou du Centre national de la recherche scientifique (CNRS). Compte tenu de la nécessité de faire progresser, en France, les pratiques de prise en charge en matière d'autisme, la priorité est donnée aux applications possibles des avancées scientifiques dans les pratiques cliniques et éducatives. Ce groupe de suivi scientifique a pour mission : d'assurer une veille dans le domaine de la recherche et des pratiques sur l'autisme et les troubles envahissants du développement en France et à l'étranger ; d'identifier les études et travaux de recherche existants et à mener dans les domaines déficitaires ; de contribuer à l'élaboration et à la diffusion auprès des professionnels concernés d'outils méthodologiques et de guides de bonnes pratiques, en lien avec les centres ressources de l'autisme, qui contribuent également au développement d'études cliniques et épidémiologiques, l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux ainsi que la Haute Autorité de santé (HAS). Le groupe de suivi scientifique contribue aux réflexions du comité national de réflexion et de proposition sur l'autisme au sein duquel il est représenté et rapporte ses travaux. Le comité national concourt au pilotage de la politique nationale de l'autisme en fédérant tous les acteurs associatifs, professionnels, institutionnels, y compris les représentants de l'État et des collectivités territoriales, ainsi que des personnalités qualifiées. Les associations de parents y sont largement représentées et associées à l'élaboration de propositions, au même titre que tous les autres acteurs, notamment dans le cadre du plan autisme en cours d'élaboration pour la période 2008-2010. En matière de dépistage précoce et d'information des familles, des recommandations professionnelles pour le dépistage et le diagnostic de l'autisme infantile et des autres troubles envahissants du développement ont été élaborées en 2005 sous l'égide de la Haute Autorité de santé. Destinées aux professionnels de première ligne et aux équipes spécialisées dans les troubles du développement, ces recommandations ont fait l'objet d'une importante diffusion auprès de l'ensemble des professionnels. Ces recommandations très consensuelles en France, basées sur la classification statistique internationale des maladies et des problèmes de santé connexes (CIM 10) de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) décrivent les outils diagnostics et d'évaluation recommandés. Les centres de ressources autisme qui sont actuellement implantés dans toutes les régions françaises jouent par ailleurs un rôle spécifique dans le diagnostic des cas les plus difficiles ainsi qu'en matière de formation et d'information des familles et des professionnels en charge de l'accompagnement des personnes autistes. Ils viennent en appui des équipes spécialisées dans les troubles du développement. À l'actif du plan écoulé, il faut ainsi noter : l'installation des centres de ressources autisme (CRA) dont toutes les régions sont aujourd'hui pourvues ; l'effort engagé sur les places en établissements et services médico-sociaux : plus de 1 500 places en établissements et services dédiées aux enfants autistes et 1 600 places pour les adultes ont été financées sur la période 2005-2007 ; l'élaboration de recommandations professionnelles pour le dépistage précoce et le diagnostic de l'autisme infantile sous l'égide de la Haute Autorité de santé ; l'initialisation d'une réflexion sur la démarche qualité et l'évaluation des pratiques ; la mise en place d'instances de pilotage de la politique nationale de l'autisme : le comité de réflexion et de proposition sur l'autisme et les troubles envahissants du développement installé en avril 2007, qui s'appuie sur un groupe de suivi scientifique ainsi que sur un groupe technique et administratif. Ces instances contribuent à la demande du ministre du travail, des relations sociales, de la famille et de la solidarité à l'élaboration, sous la coordination de M. Patrick Gohet, délégué interministériel aux personnes handicapées, du nouveau plan pour l'autisme pour 2008-2010 qui sera présenté le 16 mai prochain. Ce plan permettra de poursuivre et d'accentuer les actions dans l'intérêt des personnes autistes et de leurs familles, en particulier pour le diagnostic précoce, la formation des professionnels, la recherche ainsi que pour les conditions de prise en charge et d'accompagnement des enfants autistes. En outre, l'Observatoire national de la formation, la recherche et de l'innovation sur le handicap, créé par la loi du 11 février 2005 et mis en place en avril 2007, a pour mission de recenser les différentes recherches effectuées dans le domaine du handicap afin de mieux les coordonner. Les recherches en matière d'autisme mais aussi dans d'autres domaines pourront contribuer à l'amélioration de la connaissance.
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