Jean-Marc Roubaud
Question N° 18142 au Ministère de la Santé
Question soumise le 4 mars 2008
M. Jean-Marc Roubaud attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur le déclin des soins palliatifs en France. Les soins palliatifs, qui visent à accompagner les malades en fin de vie pour limiter leur souffrance physique et psychologique, sont actuellement en perte de vitesse. Ainsi, le nombre de lits en unités de soins palliatifs est passé de 834 en 2002 à 783 en 2004, alors que les préconisations du Conseil économique et social prévoient quelque 3 000 lits pour l'ensemble de la France. Outre la baisse du nombre de lits, les listes d'attente pour obtenir une hospitalisation en soins palliatifs s'allongent. Il semble nécessaire de poursuivre la politique de développement de soins palliatifs qui doit rester une priorité de santé publique tant que l'offre n'est pas suffisante pour répondre à l'ensemble des besoins. En conséquence, il lui demande de lui faire connaître s'il est possible de reprendre le développement des unités de soins palliatifs et assurer un maillage sérieux de tout le territoire français.
Réponse émise le 2 décembre 2008
Lorsque le conseil économique et social a défini un objectif de 3 000 lits d'unités de soins palliatifs, dans le cadre d'un avis relatif à « l'accompagnement des personnes en fin de vie » rendu au mois de février 1999, il envisageait le développement des soins palliatifs au sein des établissements de santé à travers des dispositifs strictement dédiés aux soins palliatifs : les unités de soins palliatifs (USP) et les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP). Or, depuis les années 2000, la politique de développement des soins palliatifs s'appuie également sur les lits identifiés de soins palliatifs (les LISP) au sein de services non totalement dédiés aux soins palliatifs confrontés à des fins de vie ou des décès fréquents. Ils constituent un outil de diffusion transversale de la culture palliative, un moyen de favoriser la proximité des patients avec leurs proches, ainsi qu'une opportunité pour les patients de bénéficier de soins palliatifs dans les services en charge de leur traitement curatif. Au sein d'une équipe formée aux soins palliatifs, la responsabilité de la démarche palliative y repose sur la désignation d'un référent en soins palliatifs, en lien avec les dispositifs spécialisés. Les soins palliatifs s'organisent donc aujourd'hui au sein des établissements de santé sur plusieurs niveaux de prise en charge, gradués notamment en fonction de la complexité des situations rencontrées, auxquels vient s'ajouter, si besoin, le soutien d'une EMSP. Le premier niveau est un accompagnement palliatif dans un service sans lit identifié. Les LISP constituent le deuxième niveau, par l'application d'une démarche palliative spécifique. Les USP représentent ainsi le troisième maillon de cette prise en charge et concernent les situations les plus complexes de fin de vie, en termes de soins ou d'éthique. Structures de recours, ces unités ont en charge des missions en matières de recherche et de formation. La dynamique du développement des dispositifs de soins palliatifs apparaît de manière tangible à travers les résultats provisoires du bilan des dispositifs de soins palliatifs au 31 décembre 2007 qui confirment la poursuite de la montée en charge rapide des soins palliatifs en milieu hospitalier. On compte ainsi en France 3 075 lits identifiés de soins palliatifs et 937 lits d'unités de soins palliatifs. On dispose donc, au sein des établissements de santé, d'un total de 4 012 lits de soins palliatifs. Ce nombre a doublé tous les trois ans depuis 2001 : + 98 % de 2001 à 2004, puis + 94 % entre 2004 et 2007. Fin 2007, les établissements de santé français comptaient en outre 340 équipes mobiles de soins palliatifs (+ 7 % depuis 2004) et le territoire disposait d'une centaine de réseaux de soins palliatifs ou de lutte contre la douleur qui contribuent à la prise en charge de patients relevant des soins palliatifs à domicile, ou dans les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes. En outre, les soins palliatifs constituent la principale activité en volume de l'hospitalisation à domicile (HAD), avec 20 000 séjours consacrés aux soins palliatifs en 2007. Toujours en termes d'activité, en ajoutant aux données de 2007 des services hospitaliers de court séjour l'activité palliative développée en services de suite et réadaptation (SSR), le nombre de séjours des établissements de santé relevant des soins palliatifs s'avère supérieur à 100 000. On peut estimer la dépense correspondante consacrée aux soins palliatifs à près de 800 millions d'euros (hors réseaux et hors HAD). La poursuite de cette politique est traduite dans le programme de développement des soins palliatifs 2008-2012, annoncé le 13 juin 2008, qui s'inspire des principales recommandations du premier rapport du comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l'accompagnement de la fin de vie, chargé de participer au suivi et à la définition de la politique des soins palliatifs. Ce programme se déploie selon trois axes avec, en premier lieu, l'essor des dispositifs extrahospitaliers et la poursuite du développement de l'offre hospitalière qui concernera ainsi les USP, les LISP et les EMSP, dans le but d'offrir des modalités de prises en charge graduées adaptées aux besoins des patients et de leurs proches. Le deuxième axe a trait à l'élaboration d'une politique de recherche et de formation qui aura un impact sur la formation initiale et continue des professionnels, leviers essentiels de la diffusion de la culture palliative, mais également sur celle des bénévoles et des aidants. L'accompagnement offert aux proches des patients est le sujet du troisième axe du programme. Le programme de développement des soins palliatifs 2008-2012 se donne ainsi pour ambition de doubler la capacité de prise en charge en soins palliatifs. Il mobilise près de 230 millions d'euros au titre des dépenses d'assurance maladie sanitaires et médico-sociales et témoigne d'une volonté de poursuivre et d'amplifier le portage de la politique de santé publique des soins palliatifs.
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