Jean-Paul Dupré
Question N° 17870 au Ministère de la Santé
Question soumise le 26 février 2008
M. Jean-Paul Dupré expose à Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports que le « Plan Maladies Rares » initié pour la période 2005-2008 a suscité un formidable espoir pour les quelques 4 millions de personnes souffrant d'une ou plusieurs des 8000 maladies orphelines répertoriées. De nombreuses inquiétudes se font jour ici et là dans l'optique de la fin programmée par le Gouvernement de ce plan qui a permis de sortir d'ores et déjà de nombreux malades du confinement auquel ils étaient condamnés. Ce plan, faut-il le rappeler, a ouvert un terrain jusque là inexploré et a permis d'orienter la recherche vers des voies de guérison pour de nombreux malades. Il serait par conséquent tout à fait incompréhensible, comme le souligne très justement la Fédération des maladies orphelines, de ne pas poursuivre les efforts au-delà de 2008. Il lui demande si, comme cela est donc fortement souhaitable, elle compte prendre des mesures visant à la poursuite du « Plan Maladies Rares » au-delà de 2008.
Réponse émise le 25 mars 2008
La mise en place du plan maladies rares pour la période 2005-2008, dans le cadre de la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, a constitué une étape importante pour les patients atteints de maladies orphelines et leur famille. Ce plan bénéficie d'un financement des pouvoirs publics à hauteur de 108,5 millions d'euros dont 40 millions d'euros destinés à améliorer l'accès aux soins et 43 millions d'euros pour la recherche. Il a permis d'engager des actions fortes comme la création de plus d'une centaine de centres de référence labellisés, l'élaboration de protocoles nationaux de diagnostic et de soins, l'amélioration de l'information et de la formation des professionnels de santé et des malades grâce à la base de données sur les maladies rares, Orphanet, ou encore le financement de projets de recherche par le biais du groupement d'intérêt scientifique GIS institut des maladies rares. En ce qui concerne l'accès aux médicaments hors autorisation de mise sur le marché et aux produits de santé non remboursables, un décret organisant un dispositif spécifique et dérogatoire de prise en charge par la sécurité sociale devrait être publié dans les toutes prochaines semaines. Il s'agit là d'une avancée majeure pour l'accès aux médicaments et aux produits indispensables à l'amélioration de l'état de santé des patients souffrant de maladies rares. Ce plan, qui s'achèvera en effet à la fin de l'année 2008, est en cours d'évaluation par le Haut Conseil de santé publique afin de recenser les points forts et ceux qui appellent des améliorations. Le comité de suivi du plan doit se réunir au mois de mai prochain et un premier bilan devrait être disponible en septembre 2008. Sur la base de cette évaluation, le Gouvernement engagera, en concertation avec les associations concernées, une réflexion sur les actions futures à mener.
Aucun commentaire n'a encore été formulé sur cette question.