Marisol Touraine
Question N° 17362 au Ministère de la Santé
Question soumise le 19 février 2008
Mme Marisol Touraine attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur les inquiétudes exprimées par l'Association de défense de polyhandicapés (Adepo) au sujet du Plan maladies rares. Ce plan, présenté par le Gouvernement en novembre 2004 et mis en place pour la période 2005/2008, correspond à l'une des grandes priorités de santé publique. Celui-ci a constitué, tant pour les malades que pour leurs proches, une avancée importante en permettant à des millions de personnes de sortir de l'invisibilité et d'avancer sur le chemin d'une vie moins marquée par la douleur. La fin programmée du Plan maladies rares au 31 décembre 2008 fait craindre à nombre de malades et à leurs familles un retour à l'isolement si le désengagement de l'État devait être confirmé. Elle lui demande quelles mesures elle compte prendre afin d'assurer les malades souffrant de l'une des 8000 maladies orphelines d'être accompagnés par les pouvoirs publics dans leurs combats contre la maladie.
Réponse émise le 25 mars 2008
La mise en place du plan maladies rares pour la période 2005-2008, dans le cadre de la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, a constitué une étape importante pour les patients atteints de maladies orphelines et leur famille. Ce plan bénéficie d'un financement des pouvoirs publics à hauteur de 108,5 millions d'euros dont 40 millions d'euros destinés à améliorer l'accès aux soins et 43 millions d'euros pour la recherche. Il a permis d'engager des actions fortes comme la création de plus d'une centaine de centres de référence labellisés, l'élaboration de protocoles nationaux de diagnostic et de soins, l'amélioration de l'information et de la formation des professionnels de santé et des malades grâce à la base de données sur les maladies rares, Orphanet, ou encore le financement de projets de recherche par le biais du groupement d'intérêt scientifique GIS institut des maladies rares. En ce qui concerne l'accès aux médicaments hors autorisation de mise sur le marché et aux produits de santé non remboursables, un décret organisant un dispositif spécifique et dérogatoire de prise en charge par la sécurité sociale devrait être publié dans les toutes prochaines semaines. Il s'agit là d'une avancée majeure pour l'accès aux médicaments et aux produits indispensables à l'amélioration de l'état de santé des patients souffrant de maladies rares. Ce plan, qui s'achèvera en effet à la fin de l'année 2008, est en cours d'évaluation par le Haut Conseil de santé publique afin de recenser les points forts et ceux qui appellent des améliorations. Le comité de suivi du plan doit se réunir au mois de mai prochain et un premier bilan devrait être disponible en septembre 2008. Sur la base de cette évaluation, le Gouvernement engagera, en concertation avec les associations concernées, une réflexion sur les actions futures à mener.
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