Françoise Imbert
Question N° 17308 au Ministère de la Santé
Question soumise le 19 février 2008
Mme Françoise Imbert attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur la nécessité de mettre en oeuvre une politique nationale de recherche sur les spondylarthropathies. En effet, les causes de l'apparition de ces maladies rhumatismales inflammatoires ne sont pas connues. Elles atteignent, en France, plus de trois cent cinquante mille personnes, de très jeunes enfants comme des personnes plus âgées. Aussi, elle lui demande quelles mesures elle entend prendre afin de permettre le développement de la recherche sur ces maladies.
Réponse émise le 10 juin 2008
Les spondyslarthropathies regroupent un ensemble d'affections qui ont en commun un terrain génétique lié à l'HLA B27, des facteurs bactériens déclenchant ou favorisant des manifestations ostéoarticulaires, des atteintes extra-articulaires variables (uvéite, signes cardiaques, digestifs, cutanés...) et une sensibilité aux anti-inflammatoires non stéroïdiens. Ces maladies affectent environ 200 000 personnes en France et peuvent débuter dans l'enfance. Le groupe des spondyslarthropathies constitue une entité nosologique au sein de laquelle sont décrites plusieurs maladies. Des projets de recherche sont actuellement en cours en France dans ce domaine. La spondylarthyrtite ankylosante fait actuellement l'objet de dix projets de recherche, quatre sont dans le domaine génétique, un dans le domaine des facteurs environnementaux, deux sur les facteurs de gravité, deux sur le diagnostic, un sur la thérapeutique. Le syndrome de Sapho est une maladie rare qui fait également l'objet de deux projets de recherche concernant une étude physiopathologique et un travail sur les prédispositions génétiques. Les entéropathies font également l'objet d'une dizaine de projets de recherche en France sur les marqueurs génétiques, le diagnostic, les facteurs pronostics. Trois essais thérapeutiques sont en cours en France. Certaines de ces pathologies sont du fait de leur rareté concernées par les mesures du « plan national maladies rares 2005-2008 », inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique. Dans le cadre de ce plan, des mesures de soutien à la recherche en faveur des maladies rares sont mises en place. Un appel à projets de recherche a été lancé annuellement par le GIS - Institut des maladies rares, en lien avec l'Agence nationale pour la recherche (ANR) et avec le soutien du ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative. Financé à hauteur de 5 millions d'euros en 2005, de 8 millions d'euros en 2006 et 2007, cet appel d'offres a permis de soutenir une quarantaine de projets de recherche dans le domaine de la recherche fondamentale, de la recherche clinique et thérapeutique. L'ANR finance également des projets de recherche dans le cadre d'appels annuels à projets de recherche dans les domaines de la « physiopathologie des maladies » et des « neurosciences ». Le programme de recherche clinique (PHRC), mis en place par le ministère chargé de la santé, permet de financer chaque année une trentaine de projets de recherche clinique dans les maladies rares, notamment génétiques, avec un budget annuel de 5 millions d'euros.
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