Louis Cosyns
Question N° 1726 au Ministère de la Solidarité
Question soumise le 31 juillet 2007
M. Louis Cosyns attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur l'opportunité qu'il y aurait à disposer rapidement d'une traduction française de la dernière version de l'ADIR (Autism Diagnostic Interview Revised). Il s'agit d'un entretien réalisé avec les parents relatif à ce que l'enfant est à la date de l'entretien en termes de réciprocité sociale, de communication et de conduites répétitives et à ce qu'il était à l'âge préscolaire. La réalisation de cet entretien permettant une avancée dans la connaissance de l'autisme, il lui demande de bien vouloir lui indiquer ses intentions quant à sa traduction et sa systématisation.
Réponse émise le 23 décembre 2008
L'attention du Gouvernement a été appelée sur l'opportunité qu'il y aurait de disposer d'une traduction française de la dernière version de l'ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised), entretien permettant une avancée dans la connaissance de l'autisme. La politique menée par le Gouvernement à l'égard des personnes atteintes d'autisme consacre des moyens importants à la recherche, sur les évolutions qu'elle entraîne pour une meilleure prise en charge des personnes concernées et sur les progrès qu'elle permet d'espérer. Le plan autisme 2005-2007 a institué un groupe technique de suivi scientifique composé de chercheurs, de professeurs des universités et de praticiens intervenant dans toutes les disciplines concernées par l'autisme, dont la génétique, en collaborant notamment au sein d'unités ou de laboratoires de l'institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) ou du centre national de la recherche scientifique (CNRS). En matière de dépistage précoce et d'information des familles, des recommandations professionnelles pour le diagnostic et le dépistage de l'autisme infantile et des autres troubles envahissants du développement ont été élaborées en 2005 sous l'égide de la haute autorité de santé. Destinées aux professionnels et aux équipes spécialisées dans les troubles du développement, ces recommandations ont fait l'objet d'une importante diffusion auprès de l'ensemble des professions concernées. Consensuelles et basées sur la classification internationale des maladies et des problèmes de santé connexes (CIM 10) de l'Organisation mondiale de la santé (OMS), ces recommandations décrivent les outils de diagnostic et d'évaluation recommandés. Le diagnostic d'autisme s'établit cliniquement grâce aux observations pluridisciplinaires de professionnels formés et expérimentés complétant les observations parentales. Les recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l'autisme préconisent l'utilisation de l'ADI-R. L'entretien clinique avec les parents prend alors en compte les éléments du développement dans la petite enfance comme la présentation clinique actuelle, et il est complété par les outils d'entretien semi-structuré tels que l'ADI-R ou la Vineland. L'ADI-R, outil d'entretien semi-structuré, est une entrevue réalisée par un clinicien avec les parents ou tuteurs de l'enfant, afin d'apprécier l'intensité des troubles de l'enfant. Cet entretien dure environ deux heures et peut être utilisé avec des enfants de 24 mois ou plus (ayant un âge mental d'au moins 18 mois). L'entretien doit permettre de recueillir le plus d'informations possible dans trois domaines ; les interactions sociales réciproques, la communication et le langage et enfin, les comportements stéréotypés et répétitifs. La validité de cet outil étudié sur un échantillon de cinquante enfants montre sa concordance avec les évaluations cliniques, sa validité interne et sa fidélité inter-juge. L'ADI-R a été traduit en français mais on ne dispose pas d'études de validation sur des populations françaises. Son utilisation s'effectue dans une approche multidisciplinaire. L'ADI-R est un instrument sensible et spécifique pour diagnostiquer l'autisme et le distinguer du retard mental. Cependant l'ADI-R est un outil fiable et bien validé pour le diagnostic de l'autisme chez les enfants de plus de trois ans, mais peu sensible lorsqu'il est utilisé chez des enfants de 20 mois. L'ADI-R connaît d'autres limites ; comme tous les outils diagnostiques basés sur l'entretien avec les parents, il est « dépendant » des perceptions qu'ont ces derniers des difficultés de l'enfant et des « distorsions » liées à leurs souvenirs. D'autre part, il ne fournit aucun seuil pour distinguer l'autisme des autres troubles envahissants du développement. Enfin, sa longue durée de passation limite son usage clinique courant, sachant que l'administration de l'ADI-R demande un entraînement et une validation spécifiques, sans fonction qualifiante et sans validation, il n'est pas possible pour les professionnels d'utiliser l'ADI-R.
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