Thierry Lazaro
Question N° 16718 au Ministère de la Santé
Question soumise le 12 février 2008
M. Thierry Lazaro attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur la très vive inquiétude ressentie par nos concitoyens souffrant d'une ou de plusieurs des 8 000 maladies rares dites orphelines. En effet, la fin annoncée du plan maladies rares, mis en place pour la période 2005/2008, plonge ces malades et leurs familles dans un désarroi aussi profond que légitime. La mise en place d'une cellule dédiée aux maladies rares auprès du service médical des différents régimes d'assurance maladie, pour assurer la sensibilisation des caisses régionales, figurait au nombre des objectifs de ce plan maladies rares. Aussi, il lui demande de bien vouloir lui indiquer les mesures qui ont été prises en ce sens et les effets qui en ont résulté.
Réponse émise le 7 octobre 2008
La mise en place d'une cellule dédiée aux maladies rares figurait au nombre des objectifs du plan ministériel Maladies rares 2005-2008. Elle a été mise en place au sein de la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS) par la lettre réseau du 7 mai 2008 (LR-DDGOS-39/2008) et il en a été fait de même au sein du régime social des indépendants (RSI) et de la Mutualité sociale agricole (MSA). Cette cellule a pour mission de faciliter la gestion harmonisée des demandes de prise en charge en affections de longue durée (ALD) pour les maladies rares au niveau des échelons locaux du service médical. Elle constitue un appui technique pour les médecins-conseils qui le souhaiteraient, mais n'a pas vocation à recevoir systématiquement pour avis l'ensemble des dossiers qui parviennent aux échelons locaux. Un comité interrégimes se réunira deux fois par an afin de centraliser les informations provenant des différents régimes dans le domaine des maladies rares mais également de formuler des propositions.
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