Michel Terrot
Question N° 14215 au Ministère de la Solidarité
Question soumise le 8 janvier 2008
M. Michel Terrot attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur l'intérêt d'intégrer au plan national de lutte contre la maladie d'Alzheimer la création d'un statut particulier des aidants familiaux. Cette maladie, qui se caractérise par une détérioration durable et progressive des fonctions cognitives, touche aujourd'hui 850 000 personnes. C'est désormais la première cause de dépendance des personnes âgées. Chaque année, ce sont environ 225 000 nouveaux cas qui sont enregistrés, engendrant beaucoup de souffrance et de détresse, tant pour la personne qui est atteinte que pour son entourage. Tout le monde est concerné puisqu'un Français sur quatre a, dans son entourage, une personne atteinte. Demain, ce sera une personne sur trois du fait du vieillissement de la population. Dans l'accompagnement au quotidien du malade, les membres de la cellule familiale sont en première ligne. Lors de l'installation de la commission sur le plan Alzheimer, le Président de la République a déclaré : « Les malades et leurs familles, de plus en plus nombreux, auront besoin d'un soutien efficace, respectueux de la dignité des personnes. » Avant de poursuivre : « Je veux que chacune des personnes touchées puisse être accueillie, soignée, traitée correctement. Je veux que les proches qui en prennent soin soient mieux aidés. » Or les proches peuvent difficilement disposer de tout le temps nécessaire à l'assistance quotidienne de la personne malade, sauf à contraindre nombre d'entre eux à faire des choix lourds de conséquences financières comme, par exemple, le passage à temps partiel au niveau de leur activité professionnelle, voire, parfois, la cessation pure et simple de celle-ci. Aussi, serait-il souhaitable de favoriser le maintien à domicile des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer le plus longtemps possible, en permettant à un parent proche de bénéficier de dispositions spécifiques, tel qu'un crédit d'heures par exemple, dès qu'il s'engagerait à assister, totalement ou pour partie, la personne malade. L'élaboration d'un statut ad hoc permettrait sans nul doute aux familles qui le souhaitent de gérer un peu plus facilement cette situation. Par conséquent, il lui demande de bien vouloir lui préciser ses intentions en la matière.
Réponse émise le 15 avril 2008
L'attention de Mme la secrétaire d'État chargée de la solidarité a été appelée sur les conditions d'accueil et de prise en charge des patients atteints de la maladie d'Alzheimer. Le 3 septembre dernier, le Président de la République a installé officiellement la commission présidée par le professeur Joël Ménard portant sur cette question. Les membres de la commission et des groupes techniques ont travaillé pendant deux mois et, le 8 novembre 2007, le professeur Ménard a remis son rapport. Ce rapport a montré la nécessité d'une prise en charge globale de la personne et des aidants et d'un dispositif organisé autour du malade et de sa famille. Dès la remise du rapport, les administrations concernées ont oeuvré à l'élaboration du plan. Le Gouvernement a procédé à une analyse exhaustive du rapport Ménard et a mené une large concertation. Le plan « Alzheimer et maladies apparentées » 2008-2012 a été présenté à Nice par le Président de la République le 1er février dernier. Ce plan est très fortement inspiré du rapport de la commission précitée. L'une des principales conséquences de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée est une détérioration de l'état de santé des proches de la personne malade et une perte majeure de leur qualité de vie. Les aidants doivent pouvoir recourir, lorsque c'est nécessaire, à des structures nouvelles dites « de répit ». Les pouvoirs publics ont déjà développé une offre de structures de répit qui bénéficie aujourd'hui d'une attention soutenue. En 2008 seront créées 2 125 places d'accueil de jour et 1 125 places d'hébergement temporaire. Sera également mise en oeuvre la possibilité de financer le transport des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer vers les accueils de jour. Cette mesure répond en effet à une attente très forte des familles. Sur la durée du plan sera maintenu un rythme très ambitieux de création de places. 11 000 places d'accueils de jour ou équivalent et 5 600 places d'hébergement temporaire. Au vu de l'existant (respectivement 7 000 et 3 600 places), c'est une accélération sans précédent. Au-delà de l'objectif de création de places qui demeure central, plusieurs nécessités apparaissent. En premier lieu sera réalisée une évaluation des dispositifs existants. Il s'agit de mieux connaître les facteurs qui font la réussite ou non de l'installation d'accueils de jour, leur fréquentation. Pour cela, le plan Alzheimer 2008-2012 prévoit qu'une étude sera lancée par la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie qui permettra de comprendre les différences entre structures et de voir l'impact de mesures nouvelles telles que le remboursement des frais de transport. Si ce dernier dispositif s'avère inadapté, il sera réformé afin de satisfaire pleinement aux attentes des familles. Cette étude permettra également de vérifier la bonne utilisation des hébergements temporaires, et dans le cas contraire de préconiser les modalités permettant de garantir la disponibilité de ces places. En deuxième lieu, seront opérées une expérimentation puis la généralisation d'une palette large de services de répit et d'accompagnement, comme la garde itinérante de jour et de nuit, la garde à domicile, l'accueil de jour, de nuit... afin de voir quels sont ceux qui sont les plus profitables à la fois pour la personne atteinte et pour l'aidant. Ensuite, le plan précise que les formules plébiscitées seront généralisées, en veillant à ce que, pour un territoire donné, toutes les formules adaptées soient disponibles. De surcroît, un cahier des charges très précis sera rédigé afin de donner à tous les accueils de jour une dimension thérapeutique. En troisième lieu, un guide pour la création de centres d'accueil de jour et l'ouverture de places de répit sera élaboré, pour lever certains freins aux initiatives, en partenariat avec les associations et fondations. Par ailleurs, si la prise en charge de la dépendance physique est déjà bien assurée, la dépendance psychique n'est pas assez prise en compte et les activités de réhabilitation cognitive ne sont pas assez développées au domicile. Or, ce sont des éléments très importants contribuant à la prévention des troubles du comportement chez les personnes atteintes de troubles cognitifs. L'une des mesures du plan prévoit un renforcement de l'offre à domicile de services de soins et d'aide, le recrutement de personnel spécialement formé - une compétence d'assistant de soins en gérontologie sera créée - et la possibilité de recourir à un ergothérapeute ou un psychomotricien. Ces interventions à domicile permettront de prévenir ou de gérer les situations de crise et seront rendues possibles par le renforcement des équipes des services polyvalents d'aide et de soins à domicile, ainsi que par une meilleure coordination des professionnels d'exercice libéral. Ce renforcement de l'accompagnement à domicile constituera un soutien important pour les aidants et permettra un véritable libre choix entre domicile et établissement, renforcé par l'augmentation du rythme de création de nouvelles places de soins et de services à domicile, déjà réalisé en 2008. Quant à la correction des disparités régionales en matière d'offre et de prise en charge des malades, le recours aux programmes interdépartementaux d'accompagnement des handicaps et de la perte d'autonomie (PRIAC) devrait la faciliter. Les besoins de prise en charge des malades atteints de la maladie d'Alzheimer et de maladies apparentées s'inscriront dans ces programmations. L'ensemble de ces mesures s'intègre dans la réflexion globale du Gouvernement sur l'amélioration de la prise en charge de la dépendance.
Aucun commentaire n'a encore été formulé sur cette question.