Joëlle Ceccaldi-Raynaud
Question N° 13067 au Ministère de la Solidarité
Question soumise le 18 décembre 2007
Mme Joëlle Ceccaldi-Raynaud attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur l'avis n° 102 du Comité consultatif national d'éthique relatif à la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d'autisme. Celui-ci dresse un état des lieux sévère et sans complaisance sur les déficiences et les carences en matière de prise en charge. Le nombre de personnes atteintes de syndromes autistiques au sens le plus large du terme (troubles envahissants du développement) s'élèverait en France entre 350 000 à 600 000 personnes. On estime que 5 000 à 8 000 nouveau-nés par an développeront ce handicap. Le Comité formule plusieurs recommandations afin d'améliorer la situation, notamment l'accès à un diagnostic fiable et précoce, une prise en charge éducative précoce et adaptée de l'enfant, sans oublier la nécessité de créer des places supplémentaires dans des structures d'accueil. Elle aimerait savoir si le Gouvernement entend renforcer les moyens dans le cadre de la prise en charge de l'autisme.
Réponse émise le 18 mars 2008
L'attention de Mme la secrétaire d'État à la solidarité a été appelée sur la politique menée par le Gouvernement dans le cadre de l'amélioration de la situation des personnes atteintes d'autisme. Il importe tout d'abord de rappeler que la politique menée par le Gouvernement à l'égard des personnes atteintes d'autisme consacre des moyens importants à la recherche sur les évolutions qu'elle entraîne, pour une meilleure prise en charge des personnes concernées, et sur les progrès qu'elle permet d'espérer. C'est la raison pour laquelle le plan Autisme 2005-2007 a institué un groupe technique de suivi scientifique composé de chercheurs, de professeurs des universités et de praticiens intervenant dans toutes les disciplines concernées par l'autisme, dont la génétique, et collaborant notamment au sein d'unités ou de laboratoires de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) ou du Centre national de la recherche scientifique (CNRS). Compte tenu de la nécessité de faire progresser les pratiques de prise en charge de l'autisme, la priorité est donnée aux applications possibles des avancées scientifiques dans les pratiques cliniques et éducatives. Ce groupe de suivi scientifique a notamment pour objectifs dans le domaine de la recherche et des pratiques sur l'autisme et les troubles envahissants du développement en France et à l'étranger, d'identifier les études et les travaux de recherche existants et restant à mener dans les domaines déficitaires, de contribuer à l'élaboration et à la diffusion auprès des professionnels concernés d'outils méthodologiques et de guides de bonnes pratiques en lien avec les centres ressources autisme, l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services médico-sociaux et la Haute Autorité de santé. Ce groupe de suivi scientifique participe aux travaux menés par le Comité national de réflexion et de proposition sur l'autisme. Ce comité concourt au pilotage de la politique nationale de l'autisme en fédérant tous les acteurs associatifs, professionnels, institutionnels et représentants de l'État et des collectivités territoriales, ainsi que des personnalités qualifiées. Les associations de parents y sont également largement représentées, et participent de manière active au processus d'élaboration des décisions, notamment dans le cadre du futur plan Autisme 2008-2010. En matière de dépistage précoce et d'information des familles, des recommandations professionnelles pour le diagnostic et le dépistage de l'autisme infantile et des autres troubles envahissants du développement ont été élaborées en 2005 sous l'égide de la Haute Autorité de santé. Destinées aux professionnels de première ligne et aux équipes spécialisées dans les troubles du développement, ces recommandations ont fait l'objet d'une importante diffusion auprès de l'ensemble des professions concernées. Consensuelles et basées sur la classification internationale des maladies et des problèmes de santé connexes (CIM 10) de l'Organisation mondiale de la santé, ces recommandations décrivent les outils de diagnostic et d'évaluation recommandés. Il importe aussi de souligner le rôle considérable joué par les centres ressources autisme (CRA) dans le diagnostic des cas les plus difficiles, mais aussi en matière d'information des professionnels en charge de l'accompagnement des personnes autistes. Par ailleurs, l'Observatoire national de la formation, de la recherche et de l'innovation sur le handicap, créé par la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 et mis en place en avril 2007, a pour mission de recenser les différentes recherches effectuées dans le domaine du handicap afin de mieux coordonner les réflexions et de contribuer à l'amélioration de la connaissance non seulement en matière d'autisme mais également dans d'autres domaines. Le plan Autisme 2005-2007 a permis, outre l'élaboration de recommandations professionnelles pour le dépistage précoce et le diagnostic de l'autisme infantile, et l'initialisation d'une réflexion sur la « démarche qualité » et l'évaluation des pratiques, l'installation des CRA, dont toutes les régions sont désormais pourvues, et l'accélération de l'effort engagé sur les places adaptées en établissement et services médico-sociaux. Sur la période 2005-2007, plus de 1 500 places en établissements et services dédiées aux enfants autistes et 1 600 places pour les adultes ont été financées. L'élaboration du second plan Autisme 2008-2010 permettra d'amplifier les efforts engagés précédemment, tant sur un plan quantitatif que qualitatif, afin de permettre de construire dans la durée les réponses adaptées. D'ores et déjà, les nouvelles mesures prévues pour 2008 ont pour objectif la création de 300 places en établissements ou services dédiées aux enfants et adolescents atteints d'autisme, ainsi que de 400 places pour l'accompagnement des adultes.
Aucun commentaire n'a encore été formulé sur cette question.