Annick Le Loch
Question N° 128433 au Ministère de la Santé
Question soumise le 14 février 2012
Mme Annick Le Loch attire l'attention de Mme la secrétaire d'État auprès du ministre du travail, de l'emploi et de la santé, chargée de la santé, sur le packing ou programme des enveloppements, technique de traitement et de prise en charge des enfants présentant des troubles du spectre autistique (TSA), utilisée en France dans certaines structures d'accueil, hôpitaux de jour ou instituts médico-éducatifs. Cette méthode consiste à envelopper le corps de l'enfant autiste dans des linges humides et froids et à le réchauffer progressivement dans l'objectif supposé d'apporter un apaisement à l'enfant. Malgré la forte opposition exprimée par les associations représentatives des parents d'enfants autistes, la condamnation de cette pratique par de nombreux chercheurs et scientifiques à l'échelle internationale, ce mode de traitement est toujours appliqué sans aucune validation ni évaluation scientifiques mais sur la base de simples constatations empiriques. L'avis rendu le 2 février 2010 par le Haut conseil de la santé publique concluait que le packing ne comportait pas de risques notables encore identifiés pouvant justifier son interdiction mais que l'existence de risques psychiques n'était néanmoins pas exclue. La prise en charge efficiente de l'autisme requiert de faire appel aux bonnes pratiques internationalement reconnues, pratiques fondées sur l'éthique et la bientraitance, et d'intégrer les évolutions des connaissances médicales et scientifiques sur les TSA. Les personnes atteintes d'autisme et leurs familles doivent avoir droit à une prise en charge adaptée, à une information transparente concernant la diversité des traitements, à une éducation appropriée, à une assistance qui respecte leur dignité, à une absence de discrimination, à l'intégration sociale et au respect de leurs droits fondamentaux. Le packing n'étant ni évalué ni validé et ne semblant pas tendre aux objectifs poursuivis pour améliorer la prise en charge des enfants autistes, il y a tout lieu de prononcer un moratoire sur la pratique du programme des enveloppements dès lors que la balance bénéfices risques de ce traitement n'est pas connue. Aussi, en l'absence d'évaluation scientifique indépendante et sur la base des travaux internationaux déjà menés, elle lui demande si elle entend au moins suspendre la pratique du packing.
Réponse émise le 1er mai 2012
Le Packing est une méthode qui consiste à envelopper un enfant atteint d'autisme dans des serviettes humides froides puis dans des couvertures pour un réchauffement rapide. La séance dure 45 à 60 minutes en présence de plusieurs soignants. Son indication est strictement réservée aux troubles envahissants extrêmement sévères du développement comme par exemple des automutilations. L'utilisation de cette technique dans la prise en charge de l'enfant autiste divise les professionnels en raison de l'absence actuelle de preuve scientifique de son efficacité. En 2009, l'intérêt du packing dans la catatonie de l'adolescent, un syndrome sévère, a fait l'objet d'une première étude descriptive de 6 cas par l'équipe du Dr Cohen de l'Hôpital Pitié-Salpêtrière, après consentement informé des parents et des adolescents. Seul un adolescent décrivait l'expérience comme désagréable, et les observations des cliniciens étaient cohérentes avec les ressentis restitués par ces adolescents. Par ailleurs, les prises de positionns des personnes opposées à cette méthode ne s'appuient sur aucune présentation de données objectives, y compris dans la publication du Lancet évoquée par l'honorable parlementaire. Afin de mesurer plus précisément l'efficacité des traitements par packing chez les enfants souffrant de troubles autistiques avec troubles graves du comportement, une recherche biomédicale, financée dans le cadre des Protocoles Hospitaliers de Recherche Clinique (PHRC), a été autorisée en mai 2008 suite à un avis favorable du comité de protection des personnes. Il convient de rappeler que le packing a fait l'objet d'une première analyse par le Haut conseil en santé publique (HCSP), qui après une revue de littérature et l'audition de nombreux acteurs et professionnels concernés, dont les associations de parents d'enfants autistes, a produit, le 2 février 2010, un avis disponible sur son site internet. L'avis du HCSP conclue que « la réalisation du packing ne présente pas de risques qui justifieraient son interdiction ». Sur le plan éthique, les recommandations du HCSP tout comme le protocole de recherche PHRC prévoient systématiquement le recueil du consentement informé des familles. La publication de recommandations sur la prise en charge des enfants atteints de troubles envahissants du développement rédigées consensuellement par la Haute autorité de santé (HAS) et l'Agence national d'évaluation des établissements sociaux et médico-sociaux (ANESM) est attendue début mars 2012. Ces recommandations reposent sur un large consensus des milieux professionnels et associatifs. Elles permettront notamment de préciser les différentes thérapeutiques possibles pour une prise en charge la plus efficace et préserver au mieux l'avenir de ces enfants. Le Gouvernement continue d'être particulièrement attentif à l'intégration des besoins des personnes autistes dans toutes les politiques menées en direction des personnes handicapées. Ainsi, le Premier ministre, François Fillon, a décidé de labelliser l'autisme grande cause nationale pour 2012. Ce label contribuera à mieux faire connaître ce handicap et valoriser l'implication essentielle des familles et des professionnels. Parallèlement, le Gouvernement a d'ores et déjà engagé des travaux, basés sur le rapport remis par Madame Valérie Létard dans le but de définir de nouvelles orientations pour les années à venir.
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