Geneviève Fioraso
Question N° 121954 au Ministère de la Santé
Question soumise le 15 novembre 2011
Mme Geneviève Fioraso alerte Mme la secrétaire d'État auprès du ministre du travail, de l'emploi et de la santé, chargée de la santé, sur les problèmes liés, dans notre pays, à la prise en charge de l'autisme et des troubles envahissants du développement. Pour rappel, en France, 450 000 personnes seraient concernées et les besoins sont loin d'être pourvus. La liste d'attente est encore longue pour avoir un diagnostic et celui-ci est parfois tardif par méconnaissance des outils existants, ou par manque de formation des médecins. À l'école, le manque d'auxiliaires de vie scolaire ne permet qu'une scolarisation partielle des enfants autistes. Le manque de structure dans certains départements, dont l'Isère, entraîne des orientations par défaut y compris à l'hôpital psychiatrique. Si le plan autisme a certes suscité des espoirs, à peine la moitié des mesures qui y sont prévues ont abouti ; la scolarisation des enfants autistes reste donc symbolique au mépris de la loi de 2005. Aussi, elle demande comment il envisage de tout mettre en oeuvre pour que les mesures actées dans le plan autisme deviennent enfin une réalité pour des familles qui vivent leur situation comme une véritable discrimination à l'égard des personnes placées en grand état de faiblesse.
Réponse émise le 3 janvier 2012
En décembre 2010, le label « Grande cause nationale » a été attribué à la lutte contre la solitude pour l'année 2011. Néanmoins, le Gouvernement reste très attentif à l'autisme. Face à la souffrance des personnes autistes et de leur entourage, le Gouvernement a engagé, dès 2008, un effort exceptionnel pour traiter l'autisme d'une manière globale. Élaboré en concertation avec les professionnels et les associations, le plan Autisme 2008, présenté le 16 mai 2008 par les ministres chargés de la solidarité et de la santé, est une avancée majeure de la politique publique en direction des personnes autistes et de leur entourage. Ce plan comporte trente mesures en trois grands axes : mieux connaître pour mieux former ; mieux repérer pour mieux accompagner ; diversifier les approches dans le respect des droits fondamentaux de la personne. Un an et demi après son lancement, le plan Autisme a obtenu des résultats concrets. Il a permis d'améliorer la connaissance de cette maladie par l'élaboration d'un socle commun des connaissances destiné à être largement partagé et support de la formation des professionnels, qui a été publié en mars 2010. Une offre de formation nationale de formateurs pour la diffusion de ce corpus de connaissance sur une base interinstitutionnelle et pluridisciplinaire a été élaborée par l'école des hautes études en santé publique. La formation a débuté à la rentrée 2011. Le plan Autisme a également permis d'améliorer l'accompagnement des malades et de leurs familles en apportant des moyens supplémentaires aux équipes de diagnostic (5,6 Meuros entre 2009 et 2011). Les centres de ressources pour l'autisme (CRA), présents dans toutes les régions depuis le plan 2005-2007, ont été financés en fonctionnement à hauteur de 16,8 Meuros en 2009 (57 % sur crédits médico-sociaux et 43 % sur crédits sanitaires). 2 Meuros de crédits médico-sociaux ont été votés lors de la Loi de financement de la sécurité sociale (LFSS) 2010 pour abonder les CRA les moins bien dotés. Par ailleurs, le plan Autisme prévoyait d'affecter plus de 170 Meuros à la création de 4 100 places supplémentaires dédiées aux personnes autistes, soit 2 100 places pour enfants dont 1 500 places en instituts médico-éducatifs (IME) et 600 places en services d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) et 2 000 places pour adultes (en maisons d'accueil spécialisé, en foyer d'accueil médicalisé (MAS-FAM) et le développement de service d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH). Cette enveloppe a été abondée de 10 % supplémentaires, afin de soutenir l'expérimentation de nouvelles formules de prise en charge. À ce jour, 52 % des objectifs de créations de places ont été tenus, 2 120 places en établissements et services ont d'ores et déjà été financées, pour un montant total de 78,5 Meuros. Dans les SESSAD, 422 places ont été créées pour développer l'autonomie des enfants atteints d'autisme. Le développement de l'autonomie passant aussi par l'école, le ministère de l'éducation nationale a d'emblée mis l'accent sur l'intégration des enfants autistes en milieu scolaire. Aujourd'hui, 2/3 des 17 000 enfants autistes sont scolarisés en milieu ordinaire et un tiers en établissement médicosocial. Le plan Autisme met également l'accent sur le développement des nouvelles méthodes d'accompagnement des personnes autistes, attendues par les familles et les associations. À ce titre, 24 structures expérimentales, mettant en oeuvre les méthodes dites comportementalistes encore peu implantées en France, ont été autorisées en deux vagues successives en 2009 et en 2010, représentant 381 places (pour une durée de 5 ans), soit un financement de 20,4 Meuros. Et trois dispositifs d'accompagnement à l'annonce du diagnostic sont également en cours d'expérimentation, en Alsace, en Indre-et-Loire et à Paris. Le Gouvernement continue d'être particulièrement attentif à l'intégration des besoins des personnes autistes dans toutes les politiques menées en direction des personnes handicapées. Il a d'ores et déjà engagé des travaux, confiés à Mme Valérie Letard, sur l'évaluation de ce plan et la nécessaire continuité qu'il conviendra d'assurer pour toujours mieux progresser vers l'accessibilité des personnes autistes à la vie sociale.
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