Sophie Delong
Question N° 116243 au Ministère du Travail
Question soumise le 2 août 2011
Mme Sophie Delong appelle l'attention de M. le ministre du travail, de l'emploi et de la santé sur la fibromyalgie. Cette pathologie est reconnue comme maladie par bon nombre de pays comme la Belgique et les États-unis viennent de débloquer des fonds pour la recherche sur la fibromyalgie et la fatigue chronique. Par ailleurs, l'Organisation mondiale de la santé a classé en 2007 cette pathologie en tant que maladie (CIM 10:M79,7), alors que la France la reconnaît difficilement comme syndrome. L'enfer quotidien des 14 millions d'européens et de plus de 2 millions de français fibromyalgiques a des répercussions inimaginables sur la vie professionnelle, sociale, familiale. En conséquence, elle lui demande de lui indiquer les mesures concrètes que le Gouvernement entend prendre pour la reconnaissance officielle de cette maladie en France.
Réponse émise le 11 octobre 2011
La fibromyalgie, également dénommée syndrome fibromyalgique, est composée d'un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique, majorée par les efforts, s'accompagnant de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n'a pas de cause connue. Le diagnostic en est posé devant la persistance des symptômes et l'absence d'autre maladie identifiée, d'anomalie biologique ou radiologique. La prévalence de la fibromyalgie est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. Saisie par le ministère de la santé, la Haute Autorité de santé (HAS) a réalisé un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l'adulte et proposé des orientations aux professionnels de santé pour prendre en charge les personnes qui en souffrent. Ces travaux ont été publiés en juillet 2010 sous la forme d'un rapport d'orientation. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD30). Le bénéfice d'une exonération du ticket modérateur au titre d'affection hors liste (ALD31) est par ailleurs limité, conformément à l'article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, aux formes graves d'une maladie ou de formes évolutives ou invalidantes d'une maladie grave nécessitant un traitement d'une durée prévisible supérieure à six mois, et particulièrement coûteux en raison du coût ou de la fréquence des actes, prestations et traitements. La fibromyalgie ne répond généralement pas à ces critères. Toutefois, l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie fait partie des objectifs du plan « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011), élaboré conjointement avec des associations représentant les patients. S'adressant à l'ensemble des malades souffrant de maladies chroniques, ce programme d'actions a tenu compte des besoins exprimés par les trois associations concernées par la fibromyalgie (Fédération nationale des associations françaises de fibromyalgie ; Association fibromyalgie France et Association française des syndromes de fatigue chronique et de fibromyalgie). Cette affection pourra bénéficier de l'ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l'insertion sociale.
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