Marc Le Fur
Question N° 112744 au Ministère du Travail
Question soumise le 28 juin 2011
M. Marc Le Fur attire l'attention de M. le ministre du travail, de l'emploi et de la santé sur l'information donnée par les médecins à l'enfant atteint d'un cancer. Dans un rapport rendu en avril 2011, établissant un constat sur les situations d'accompagnement des enfants atteints de cancers ainsi que de leurs familles et des équipes de soignants, la Défenseure des enfants établit la : « nécessité d'évaluer a posteriori ce que l'enfant a compris de l'information éclairée qui lui a été délivrée et, après une évaluation des capacités de l'enfant à entendre et recevoir cette information, la reformuler si besoin à plusieurs reprises et différemment ». Il lui demande de préciser les projets quant au suivi de l'information donnée à ces enfants malades qui ont besoin d'une plus grande attention.
Réponse émise le 11 octobre 2011
La prise en charge des enfants et des adolescents atteints de cancer, ainsi que la nature des informations qui leur sont communiquées, soulèvent en effet des enjeux particuliers. Il est tout d'abord important de souligner que la prise en charge des jeunes de moins de 16 ans s'effectue désormais au sein d'équipes spécialisées, qui répondent à un ensemble d'exigences énoncées par des critères d'agrément produits par l'Institut national du cancer (INCa). Dans ce cadre, tout enfant atteint de cancer bénéficie d'une consultation d'annonce qui permet d'expliciter le diagnostic et la prise en charge envisagée. Ce dispositif d'annonce consiste en une consultation médicale initiale, relayée par un ou plusieurs entretiens avec un infirmier et si besoin un psychologue. Cette répétition des entretiens, éventuellement à distance de la consultation initiale, permet à la famille d'évoquer autant que de besoin ses questionnements et au personnel soignant de réformuler les informations apportées. C'est un des objectifs majeurs du plan cancer 2009-2013 que de consolider ce dispositif d'annonce instauré par le premier plan cancer. À cet effet, et pour conforter l'ensemble des mesures transversales de qualité de la prise en charge en cancérologie, les établissements autorisés ont reçu en 2010 et 2011 un financement de 28 Meuros. À l'issue de cette phase initiale d'annonce, il est, par ailleurs, prévu de remettre systématiquement à l'enfant et à son entourage un document récapitulant la thérapeutique envisagée et son calendrier, ce qui constitue un support essentiel pour favoriser la bonne compréhension par la famille du parcours de soins envisagé. Il s'agit dès le moment de l'annonce et pour l'ensemble de la phase active des traitements, du « projet personnalisé de soins » et en relais à celui-ci du « projet personnalisé de l'après-cancer ». des questionnements peuvent enfin survenir dans la suite du parcours de l'enfant, une fois passée la phase active des traitements. Cela justifie l'importance d'un suivi à moyen et long terme de ces enfants qui permet d'aborder les questions relatives aux répercussions psychologiques de la maladie, aux effets secondaires des traitements ainsi qu'aux problèmes éventuels de fertilité. Pour répondre à ce besoin, l'INca a lancé en fin d'année 2010 un appel à projets pour soutenir les équipes qui organisent un suivi à long terme des enfants ayant été traités pour un cancer. Cinq projets seront ainsi soutenus pour une durée de dix-huit mois avant une évaluation de leur apport.
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