Jean-Marc Nesme
Question N° 112183 au Ministère de la Santé
Question soumise le 28 juin 2011
M. Jean-Marc Nesme appelle l'attention de Mme la secrétaire d'État auprès du ministre du travail, de l'emploi et de la santé, chargée de la santé, sur le problème de la prise en charge de la fin de vie et de l'inégalité d'accès aux soins palliatifs sur le territoire malgré l'augmentation des financements publics. En effet, certaines régions dont la région Bourgogne manquent d'unités de soins palliatifs de proximité et les patients en fin de vie se voient donc privés de soins adaptés. Il lui demande ce qu'elle envisage de mettre en oeuvre pour rendre effectif le développement de telles structures tout en renforçant les équipes soignantes des unités mobiles de soins palliatifs.
Réponse émise le 16 août 2011
Le bilan à mi-parcours du programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012 témoigne de l'effort réalisé pour développer l'offre de soins palliatifs et la diffusion de la culture palliative au sein des structures sanitaires et médico-sociales. Concernant le développement de l'offre hospitalière et l'essor de dispositifs extrahospitaliers, le programme s'est traduit depuis 2008 par la création de vingt-six unités de soins palliatifs (USP) et de 1 660 lits identifiés de soins palliatifs (LISP) et par le renforcement des réseaux de soins palliatifs existants. Au-delà des lits et structures dédiés, l'enjeu essentiel du programme reste la diffusion de la culture palliative auprès de l'ensemble des professionnels que ce soit au sein de services hospitaliers, de structures médico-sociales ou au domicile des patients. En 2007, 323 équipes mobiles de soins palliatifs exerçaient un rôle de conseil et de soutien auprès des équipes soignantes, leur nombre a été porté à 389 en 2009 et de nouvelles équipes ont vu le jour en 2010. L'instruction conjointe DGOS/DGCS du 15 juillet 2010 prévoit des conventions de partenariat afin de développer l'intervention de ces équipes dans les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes. Les actions conduites par la direction générale de la cohésion sociale (DGCS) et la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) autour de la problématique des infirmières de nuit en établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) et de la formation des personnels soignants contribuent à cette diffusion au sein du secteur médico-social. L'année 2010 a également permis de développer les soins palliatifs pédiatriques avec la constitution d'équipes ressources régionales qui prendront leur plein essor en 2011. La diffusion de la culture palliative nécessite également, et ceci constitue le deuxième axe du programme, d'élaborer une politique de formation et de recherche. Cet objectif est d'autant plus ambitieux que la recherche demeure encore peu développée sur ces questions et que les projets nécessitent d'être accompagnés. La création d'une filière universitaire s'est concrétisée en 2010 par la nomination de trois professeurs associés. L'Observatoire national de la fin de vie, créé en 2010, a notamment pour mission de faciliter l'émergence de projets de recherche et contribuera ainsi à la constitution d'une filière universitaire en soins palliatifs. Le développement professionnel continu (DPC) constitue lui aussi un vecteur essentiel pour assurer la diffusion de cette culture palliative. L'expérimentation d'un programme « Approche éthique de la prise de décision en soins palliatifs » débutera en 2011 dans trois régions. Le troisième axe du programme relatif au soutien apporté aux proches des malades s'est concrétisé par la formation de bénévoles d'accompagnement et par un travail en cours sur la formation des aidants. L'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie, d'un montant de 53,17 euros par jour pendant vingt-et-un jours, concerne l'ensemble des salariés bénéficiant d'un congé de solidarité familiale ou qui l'ont transformé en période d'activité à temps partiel (décret du 14 janvier 2011). Un second décret paraîtra afin d'étendre ces dispositions aux agents des trois fonctions publiques. Par ailleurs, la première expérimentation de maisons d'accompagnement prévues par le programme a débuté en décembre 2010. Les trois maisons ont désormais ouvert leurs portes : Oasis près de Toulouse en décembre 2010, la Maison de vie à Besançon le 15 juin et la Maison de Lionel en Ardèche le 1er juillet. Si les actions menées depuis 2008 permettent de dresser un état des lieux satisfaisant à mi-parcours du programme, les deux prochaines années devront permettre de finaliser sa mise en oeuvre et de travailler sur son évaluation et sur les modifications des organisations et des pratiques. Concernant plus particulièrement la région Bourgogne, le rapport de Régis Aubry, coordinateur du programme de développement des soins palliatifs, montre que cette région bénéficie de 115 lits identifiés de soins palliatifs, de douze équipes mobiles de soins palliatifs et de cinq réseaux de santé. Par ailleurs, quatre priorités ont été retenues en Bourgogne : 1° réactiver le comité régional par les soins palliatifs ; 2° développer les soins palliatifs dans le champ médico-social ; 3° mettre en oeuvre une cellule régionale pédiatrique ; 4° renforcer le lien entre les équipes mobiles et les réseaux de santé.
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