Maxime Gremetz
Question N° 11179 au Ministère du Travail
Question soumise le 20 novembre 2007
M. Maxime Gremetz attire l'attention de M. le ministre du travail, des relations sociales et de la solidarité sur la nécessité d'établir un statut pour les personnes polyhandicapées, statut qui marquera leurs droits dans la société française. La reconnaissance de ce statut marquerait un geste de solidarité et de fraternité de la part de notre société et permettrait aux personnes polyhandicapées et à leurs familles de mieux faire face aux problèmes très difficiles qu'elles rencontrent au quotidien. La qualité d'une vie sociale se juge à sa solidarité envers les plus éprouvés, les plus faibles, les plus dépendants de ses membres. La restriction extrême d'autonomie de même que leur difficulté à communiquer sont un sujet de forte préoccupation pour leur famille. Si le cadre légal est satisfaisant et les institutions adaptées à accueillir les enfants jusqu'à vingt ans, à l'âge adulte ces situations humaines les laissent démunis. Nous ne pouvons parler du handicap de manière globale. Il faut prendre en compte ses contours spécifiques, ses contraintes d'environnement tant humaines que structurelles. Nous savons les obstacles nombreux qui jalonnent le chemin des personnes marquées par un handicap qui devient souvent social, à plus forte raison si aucun statut particulier ne prend en compte la particularité de ces situations. Il lui demande de se pencher sur ces réflexions. Un statut pour les personnes polyhandicapées et leurs aidants naturels ne saurait être qu'un simple ajustement technique. Il doit révéler ce que fraternité veut dire en reconnaissant l'autre différent en lui donnant la possibilité d'exister en lui-même et de vivre dignement et pleinement. Un statut pour les personnes polyhandicapées sera un geste fraternel de notre société et une reconnaissance au droit de vivre pour chacun respecté dans ce qui fait sa différence mais aussi dans sa dignité d'homme. Il sera aussi un message d'espérance pour ceux qui les entourent. Il lui demande quand il entend le mettre en place.
Réponse émise le 15 juillet 2008
L'attention du Gouvernement a été appelée sur la prise en compte des spécificités des personnes polyhandicapées. Le Gouvernement s'attache à faire valoir pour les personnes polyhandicapées les mêmes droits que ceux offerts à l'ensemble des personnes handicapées : droit à la prévention, aux soins, à l'éducation, à la participation sociale, tout en prenant en compte l'accompagnement spécifique qu'elles doivent recevoir. C'est tout d'abord l'article 2 de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées qui a introduit une définition du handicap faisant explicitement référence au polyhandicapé. C'est ensuite l'affirmation que les personnes polyhandicapées doivent bénéficier d'un accompagnement adapté à leurs besoins spécifiques. Cette spécificité est notamment appréhendée à travers le programme de création de places pour personnes handicapées et la détermination des obligations des établissements et services qui accueillent des personnes handicapées adultes n'ayant pu acquérir un minimum d'autonomie. Le programme pluriannuel de création de places 2005-2007 en faveur des personnes polyhandicapées fixe un objectif de création de 540 places pour les enfants et de 600 places pour les adultes. L'ambition affichée par le Gouvernement était que, fin 2007, il existe dans chaque région au moins une structure ou un groupement de structures offrant un accompagnement diversifié (internat, accueil de jour, accueil temporaire, service d'accompagnement médico-social pour les adultes handicapés (SAMSAH) pour ces personnes). À cet effet, une enveloppe complémentaire de 6 millions d'euros a été mobilisée, en 2007, permettant, en plus des 380 places nouvelles, soit de créer des places supplémentaires en maisons d'accueil spécialisé (MAS) ou en foyers d'accueil médicalisé (FAM), soit de mieux prendre en compte le surcoût occasionné par ce type de prise en charge. Pour 2008 et les années suivantes, dans le cadre des créations de places nouvelles de MAS et de FAM, l'effort accompli les années précédentes en faveur des personnes polyhandicapées sera poursuivi. Par ailleurs, l'article 39-II de la loi du 11 février 2005 a inséré, dans le code de l'action sociale et des familles, un article L. 344-1-1 disposant que les établissements et services accueillant ou accompagnant les personnes handicapées adultes qui n'ont pu acquérir un minimum d'autonomie doivent leur assurer un soutien médico-social et éducatif permettant le développement de leurs potentialités et des acquisitions nouvelles, ainsi qu'un milieu de vie favorisant leur épanouissement personnel et social. Un groupe de travail a été mis en place par la direction générale de l'action sociale (DGAS), comprenant notamment des représentants d'associations telles que le comité de liaison et d'action des parents d'enfants et d'adultes atteints de handicaps associés (CLAPEAHA), le comité d'étude et de soins aux polyhandicapés (CESAP), et le Groupe polyhandicapé France. Le projet de décret qui fait suite à des travaux a reçu l'avis favorable du Conseil national consultatif des personnes handicapées le 13 février 2008 et est désormais en cours de signature. Il vise à garantir la qualité et la continuité de l'accompagnement des personnes adultes n'ayant pu acquérir un minimum d'autonomie, les polyhandicapés représentant les deux tiers des personnes concernées par ces dispositions.
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