Denis Jacquat
Question N° 111103 au Ministère du Travail
Question soumise le 14 juin 2011
M. Denis Jacquat attire l'attention de M. le ministre du travail, de l'emploi et de la santé sur les demandes exprimées par la Défenseure des enfants dans son rapport intitulé « Prendre soin des enfants et des adolescents atteints de cancer, de leurs familles et des équipes de soignants : constats et recommandations ». La Défenseure des enfants suggère d'uniformiser les pratiques avec une formalisation d'un protocole personnalisé de soin signé par les parents et l'enfant doté de discernement. Elle souligne la nécessité dans tous les cas d'évaluer à distance ce que l'enfant a compris de l'information éclairée qui lui a été délivrée et, après une évaluation des capacités de l'enfant à entendre et recevoir cette information, de la reformuler si besoin à plusieurs reprises et différemment. Il le remercie de bien vouloir lui indiquer son avis à ce sujet.
Réponse émise le 11 octobre 2011
À l'occasion de la remise du rapport 2011 de la Défenseure des enfants, l'attention de M. le ministre du travail, de l'emploi et de la santé est appelée sur la prise en charge proposée aux enfants et adolescents atteints de cancer. La Défenseure des enfants insiste sur la nécessité de délivrer à ces jeunes et à leur famille une information éclairée et réitérée et d'élaborer à leur intention des « protocoles personnalisés de soins ». Cette préoccupation rejoint pleinement les objectifs qui ont été successivement fixés par les plans cancer 2003-2007 puis 2009-2013, et dont la mise en oeuvre se poursuit. En application des décrets adoptés le 21 mars 2007, l'ensemble des établissements autorisés à traiter le cancer doivent désormais être à même de proposer à leurs patients, adultes et enfants, un dispositif complet d'annonce. Ce dispositif consiste à organiser une consultation médicale dédiée à l'annonce, mais également une ou plusieurs consultations soignantes, éventuellement à distance de l'annonce initiale. Cette répétition des échanges avec des interlocuteurs soignants vise à permettre au patient et à son entourage de s'approprier progressivement les informations délivrées au sujet du diagnostic et de la prise en charge proposée. Un accompagnement psychologique et social peut le cas échéant être engagé. Le plan cancer 2009-2013 poursuit l'objectif de généraliser ce dispositif d'annonce à l'ensemble des établissements autorisés pour traiter le cancer. Pour consolider les éléments de qualité transversale des pratiques dont fait partie l'accès à un dispositif d'annonce, un financement complémentaire de 28 Meuros a été alloué en 2010 et 2011 aux établissements autorisés à traiter le cancer. Une expérimentation est par ailleurs engagée depuis septembre 2010 afin d'améliorer la réactivité des équipes aux besoins d'information des patients. À cette fin, trente-cinq équipes pilotes ont pu créer des postes d'infirmiers qui assurent la fonction d'interlocuteurs privilégiés des patients et de leur entourage. Leur apport sera précisément évalué à l'issue d'une étude d'impact de l'expérimentation au 1er trimestre 2012, et leur déploiement organisé en fonction de ces résultats à partir de 2012. En complément de ces dispositifs qui s'appliquent à l'ensemble des patients atteints de cancer, une attention toute particulière doit être portée à l'information délivrée aux enfants et aux adolescents. Cette information est en effet essentielle pour favoriser la compliance de ces jeunes au traitement qui leur est proposé. Pour répondre aux besoins particuliers des adolescents, la direction générale de l'offre de soins et l'Institut national du cancer (INca) ont lancé en juillet 2011 un appel à projets spécifique à cette population. Les projets soutenus devront veiller à donner aux jeunes et à leur famille une information adaptée, notamment sur les questions de fertilité, ainsi qu'un accompagnement psychosocial. La proposition de la Défenseure des enfants de traduire la proposition de soins dans un document écrit qu'elle nomme « protocole personnalisé de soins » est également un axe fort du plan cancer actuel. Celui-ci vise à faire bénéficier d'un projet personnalisé de soins 80 % des patients atteints de cancer. Le contenu minimal que doit comporter ce projet de soins a été établi sur le plan national par l'INCa et diffusé aux professionnels en octobre 2010. Il devra être suivi, à l'issue de la phase aiguë des traitements, d'un projet personnalisé de l'après-cancer. Le taux de remise effectif du projet personnalisé de soins fait l'objet d'un suivi spécifique du comité de pilotage du plan cancer.
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